On(be)grijpbare ziekte, onvergetelijke dag!

12 mei

Een dag die zo ontzettend vroeg begon met een wekker die mij wakker maakte en de gedachte die opwelde ‘De tering moet ik nou echt al uit?!’ De avond ervoor was ik zo hyperdepieper, van al de adrenaline die door mijn lijf stroomde, dat ik had verwacht geen oog dicht te kunnen doen, maar nadat die prachtige oranje oordoppen diep mijn oren ingewormd waren en ik het lampje uit had gedaan viel ik toch verrassend snel in slaap. Meestal weet je pas hoe kapot moe je bent als je daadwerkelijk plat ligt en het licht uit is. Afgelopen week iedere dag weer vanuit dit o zo rustige dorpje naar mijn favoriete stadje Den Bosch gereden, met moeders, en daar heel wat gepoetst, geklust en gesjouwd om mijn nieuwe studiootje een beetje aan kant te krijgen. Dat kostte mij stiekem heel erg veel energie, ook al gaf het me ook weer onwijs veel positieve energie terug!

Nadat ik mezelf gistermorgen enigszins gefatsjoeneerd had en mijn haar getemd om er niet met een out-of-bed-look bij te lopen zoals op een doordeweekse dag nog wel eens wil gebeuren, waarbij mijn pony recht vooruit staat als een soort afdak voor het inregenen. Met mijn groene tas naar beneden gehold om daar nog even een banaan in de arm te nemen, want tja bananen zijn the bom! Linea recta door de auto in, aangezien als ik beneden kom het altijd later is dan ik dacht, maar gelukkig staat Rieuwert dan altijd al paraat met een volgeladen auto om meteen weg te rijden. Wat een vent uit duizenden he! Zo goed op mij ingespeeld Hihi

911625_10151928089902785_1266581482_n

Op naar de car-pool parkeerplaats in Culemborg om, toen nog alleen bekend onder de naam, LymeLinda van Facebook op te pikken die zat te wachten in haar bruine Dacia Duster. Ondertussen moest ik natuurlijk nog even mijn nagels groen lakken, want tja ik ben en blijf een vrouw he die lakken nou eenmaal hun nagels of dat nou in een rijdende auto is of niet, geen enkel probleem, overal hebben wij wel een oplossing voor! Zodra we Linda opgepikt hadden en weer richting Den Haag aan het crossen waren in mijn paarse bolide werd ik weer even geconfronteerd met het feit hoe groot het probleem rondom Lyme is, dat elke lymepatiënt die ik gesproken heb de afgelopen jaren, en geloof me dat zijn er echt veel!, weer zo’n schrikbarend verhaal met zich mee brengen waar de tranen van in je ogen springen! In één klap werd het me weer volkomen duidelijk waar we onderweg naar toe waren; jawel naar Het Plein in Den Haag, naar het eerste Nederlandse protest voor de ziekte van Lyme!! En Linda ik vind je echt een top vrouw! 🙂

Het protest waar ik samen met Joshua van Hope For Lyme al maanden mee bezig was geweest, waar we zoveel energie en tijd in gestoken hadden! Dan eindelijk was die dag daar en zouden we Nederland eens even flink laten zien hoe de vork daadwerkelijk in de steel steekt. Nadat we zo ontzettende veel media aangeschreven hadden met een, al zeg ik het zelf, goed pakkend stuk en we zelf nog meerdere malen telefonisch contact hebben gehad met SBS6 Hart van Nederland, waar ik persoonlijk al mijn hoop op gevestigd had, hebben we totaal geen respons terug gekregen! Niks, noppes, nada.. Iets wat ik eigenlijk niet verwacht had! Zo’n groot wereldwijd probleem, miljoenen mensen wereldwijd die elke dag weer moeten lijden, niet gehoord worden, niet geholpen worden, aan hun lot overgelaten worden, terwijl ze kei hard de juiste zorg en behandeling nodig hebben, waar 30 landen zich in het zelfde weekend voor in gingen zetten door middel van op ieder zijn eigen manier een groot protest te organiseren. In landen zoals Australië en Duitsland die volop in de media zijn gekomen daarmee had ik zeker wel gehoopt dat iemand ons verhaal, onze boodschap op wilde pikken om dit te delen met de buitenwereld, maar nee blijkbaar niet.. Blijkbaar vonden ze het niet ‘belangrijk’ genoeg om ons deze media aandacht te gunnen om Nederland in te laten zien dat de zorg voor de ziekte van Lyme gewoon ronduit slecht is, dat er in Nederland alleen al dag in dag uit honderdduizenden mensen lijden en het zelf maar uit moeten zoeken hoe ze beter zouden kunnen worden.

Nee dat heeft ons er zeker niet van weerhouden om alsnog te gaan knallen in Den Haag, misschien heeft het juist alleen maar meer vecht spirit gegeven! Eenmaal aangekomen in Den Haag kwamen er flink wat druppels naar beneden vallen, maar ik had er volle vertrouwen in dat de zon zich nog wel zou laten zien. Ze zeggen niet voor niks altijd je krijgt wat je verdient en ik wilde gewoon dat alle lymepatiënten van Nederland even flink in het zonnetje gezet gingen worden! Die gedachte was niet verkeerd, want rond een uurtje of half 2 kwam ze daar dan eindelijk achter die wolken vandaan! Hierdoor begonnen de terrasjes om het Lyme protest heen zich meer te vullen en bleven er ook meteen meer mensen hangen, waardoor de opkomst toch erg goed was!

961475_10151928046257785_734655861_n

Het hoogtepunt voor mij, en voor vele met mij denk ik, was het moment nadat Sylvia een toch wel aangrijpende speech had gedaan en we de wensballonen de lucht in zouden gaan laten. Zoals op Facebook beloofd zouden we de eerste wensballon de lucht in laten voor alle (chronisch) lymepatiënten die er helaas door hun gesteldheid niet bij konden zijn op deze voor ons, als chronisch lymepatiënten, zo belangrijke dag! Dat hebben wij uiteraard met heel veel liefde en plezier gedaan! Het was dan wel een wat eigenwijze wensballon die niet meteen op wilde stijgen, maar goed dat paste wel weer bij ons vond ik en maakte het alleen maar erg vermakelijk. Hopelijk komen de vele wensen die we opgelaten hebben met de wensballonen uit en staat er voor ons als chronisch lymepatiënten toch een hele mooie toekomst te wachten! ♥

Zo heeft Joshua echt laten zien wat voor oerwilskracht er in hem zit om toch naar het Lyme protest te komen en er te staan, ondanks dat ik zag dat hij het zwaar had en stond te trillen op zijn benen met zijn zwaar vermagerde lichaam en zich goed kut voelde zoals we in Brabant zouden zeggen. Diepe respect voor jou Jos met de wilskracht waar je U tegen zegt!!

Voor nu zal ik het even hierbij laten en zal er vast deze week nog wel een blog verschijnen over het protest, maar dit is even mijn deel, mijn ervaring, mijn beleving, mijn herinnering aan een zo’n mooie onvergetelijk dag waar ik heel er trots op ben! ♥ ♥ ♥

Namaste, Andrea

248323_591618007537308_1940433108_n

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: