Een slopende strijd

15 dec

Momenteel zit ik voor mij uit te staren, moeilijk te bevatten wat ik gisteravond te horen kreeg en probeer nu de juiste woorden te vinden om het op te schrijven. Een veel te jonge lymepatiënt is heen gegaan! Hij kon dit helse gevecht niet meer aan en koos er voor om een einde te maken aan zijn moeilijke strijd. Een strijd niet bestaande uit een beetje pijn en vermoeidheid, zoals vele mensen denken! Een strijd tegen zo veel meer… Een strijd die voor buitenstaande mensen onbegrijpelijk zal zijn. Een strijd tegen miljarden bacteriën die je lichaam teisteren in ieder orgaan, ieder weefsel, iedere cel, waaronder ook de hersenen en het volledig op jou gemunt hebben. Een strijd tegen hun gif die je geheel kapot zal maken van binnen, helse pijnen geven tot op of zelfs in het bot, merg en zenuwstelsel, je soms geheel door laat draaien, je jezelf niet meer bent of herkent en leeft in een raar soort wereld die niemand begrijpt. Een eenzame strijd. Een strijd tegen een reguliere zorg die de ziekte van Lyme niet serieus nemen. Een strijd voor een diagnose. Een strijd naar erkenning die maar niet komt. Een strijd voor een goede behandeling. Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling zal krijgen. Een bikkelharde strijd. Een jarenlange strijd. Een uitzichtloze strijd. Een slopende strijd genaamd ‘Lyme’

Jeroen, ik heb jou niet goed gekend, op een kort gesprek na op Facebook en in de Teek Care groep, ook dat je erg close was met een lymevriendin van mij dus wist ik van horen en je berichten hoe moeilijk jij het had. En dat was misschien nog maar het topje van de ijsberg. Je hebt gevochten als een krijger, maar kon deze moeilijke strijd niet meer aan. Ik hoop dat je nu de rust hebt gevonden die je zocht.. R.I.P Jeroen

Heel veel sterkte voor alle nabestaanden, vrienden, kennissen en iedereen die hem gekend heeft!

candlelight_vigil

7 Reacties to “Een slopende strijd”

  1. Thomas Pannenkoek 15 december 2013 bij 4:39 pm #

    Jeroen heeft een keuze gemaakt waarvan hij denkt dat het de beste was. Dramatisch voor de mensen die achterblijven…

  2. Maartje 15 december 2013 bij 8:17 pm #

    Lieve Andrea,
    je hebt het treffend verwoord

    .. ♡ ..

    ~x~
    Maartje

  3. JP (neighbour ) 16 december 2013 bij 7:13 pm #

    heel raar te lezen dat een buurman er plots niet meer is.
    Niet wetende dat hij ziek was.
    RIP jeroen

    JP (een buurman)

    • VeganBlissLove ❤ 19 december 2013 bij 12:38 pm #

      Beste JP,
      Dat kan ik me zeer goed voorstellen dat het als een enorm schok aan komt, vooral ook omdat de buitenwereld waarschijnlijk niet wist wat er speelde achter de deur. Sterkte!

      Liefs, Andrea

  4. JP 26 januari 2014 bij 9:02 pm #

    kreeg ik vandaag via FB toevallig .
    het verhaal achter Jeroen Link

    De dramatische dood van een Lyme-patiënt

    Hij reisde vanuit zijn woonplaats Lelystad per trein naar Etretat in Normandië (Frankrijk) en sprong van een klif. Volgens zijn moeder wilde hij niet meer leven door de gevolgen van de ziekte van Lyme, waaronder hij al twaalf jaar gebukt ging. Jeroen Link uit Lelystad werd 27 jaar.

    Elly Muurlink (58) heeft het nodige meegemaakt in haar leven, maar het lot van haar oudste zoon Jeroen vormt de overtreffende trap. Ze heeft vrede met zijn zelfgekozen dood. Begrijpt dat hij niet verder wilde, maar vindt dat zijn dood niet voor niets mag zijn geweest. Ze wil Nederland de ogen openen. „Er moet meer begrip en aandacht ontstaan voor patiënten die lijden aan deze vreselijke ziekte. Laat ze niet vallen. Ontneem ze niet alle hoop”, luidt haar indringende oproep.
    Daarom vertelt ze het verhaal over haar zoon Jeroen. Hier en daar vol trots, soms onderbroken door tranen, met een afwisseling van woede en verslagenheid. Haar moederhart is gebroken maar haar vechtlust niet.
    Jeroen is de oudste van twee kinderen. Geboren in Amsterdam. Voor de kinderen verhuist het gezin naar Lelystad. Jeroen is een druktemaker. Altijd in beweging. ADHD. Een brok energie. In Lelystad heef hij alle ruimte. Om te spelen, te voetballen. Ruimte die hem waarschijnlijk ook noodlottig is geworden. Ergens in de polderwildernis is hij gebeten door een teek die hem de ziekte van Lyme bezorgt.
    Wanneer en hoe, is onduidelijk. Wel dat hij rond zijn vijftiende gezondheidsproblemen krijgt. Hij is vaak moe. Na onderzoek blijkt hij Pfeiffer onder de leden te hebben. Een tijd kan hij niet naar school. Het herstel duurt lang. Iedere keer heeft hij wat. Opgezette klieren. Koorts. Wondroos. Dokters kunnen niets vinden. Hij krijgt ook vreselijk last van zweten. Het is zo erg dat hij zich laat opereren om er vanaf te zijn. ,,Hij moest bijkans met toiletrollen onder zijn oksels lopen om het droog te houden’’, zegt zijn moeder.
    Jaren later vindt een internist in het ziekenhuis in Lelystad het welletjes. Hij adviseert een test op de ziekte van Lyme. De uitslag is duidelijk. Geen man over boord. Een antibioticakuur en het leed zou eindelijk geleden zijn. Maar de klachten blijven. Het wordt eigenlijk steeds erger. Jeroen weet zijn opleiding hotelmanagement met vallen en opstaan te voltooien maar eenmaal aan het werk in een restaurant moet hij zich steeds vaker ziek melden. Het gaat gewoon niet. Duizeligheid. Moe. Helse pijn, in gewrichten en spieren. Moedeloos wordt hij er van.
    Hij gaat van dokter naar dokter. Struint het internet af op zoek naar hulp. Ziet vele ziekenhuizen in het land van binnen. Wordt eindeloos getest maar niet beter. Dan valt op een dag het woord uitbehandeld. Zijn moeder gruwt er nog van. „Hij is uitbehandeld. Want chronische Lyme kennen ze in Nederland niet.”
    Als de reguliere zorg de handen ten hemel heft, stapt Jeroen het alternatieve circuit in. Hij laat zich voor duizenden euro’s behandelen in een privékliniek in Amsterdam. Een jaar lang gaat hij er twee keer per week naar toe voor een kuur. Geen verzekering dekt de kosten.
    Zijn ouders hebben het er graag voor over. Alles om Jeroen te helpen. Maar het helpt niet. Moe. Duizeling. Overgevoelig voor licht en geluid. Pijn in gewrichten. Hij kan steeds minder. En dat is niets voor een jongen als Jeroen. Die wil bewegen. Hardlopen. Voetballen met zijn maten, dat hij op hoog niveau heeft gedaan. Uiteindelijk vindt hij nieuwe hoop bij een kliniek in het Duitse Augsburg, waar ze met een nieuw programma Lyme-patiënten medisch en psychisch helpen. Kosten 20.000 euro. Maar opnieuw: geen verzekering die het dekt. En zijn ouders kunnen het niet betalen.
    Er moet toen iets geknakt zijn bij Jeroen. Zijn lichamelijke situatie wordt steeds slechter en de hoop vervliegt. Als hij helemaal niet meer kan sporten, is het over. Dag in dag uit op de bank liggen. Te moe en ziek om iets te doen. Tegelijk boos op de wereld.
    Op Facebook is zijn gevecht te volgen. Eind november, een maand voor zijn dood, schrijft hij: „Ik ben niet meer in staat de meest simpele situaties de relativeren. Dat uit zich in woede, angst en wat het meest pijn doet, is dat ik de mensen in mijn omgeving meer pijn doe dan dat de bedoeling is. Ik zelf snap geen eens wat er gaande is. Laat staan de mensen die dicht bij je staan. Het lijkt wel alsof doordat de terugkerende pijnen steeds een angsttrigger activeren, waardoor ik steeds maar weer terug val in hetzelfde destructrieve levenspatroon.”
    Jeroen bestelt tankjes met helium om zichzelf een zachte dood te bezorgen. Zijn moeder weet het uit zijn hoofd te praten. Een tweede poging komt onverwacht. Hij slikt een grote hoeveelheid medicijnen en pijnstillers met drank, maar overleeft. Hij krijgt vervolgens geen pillen meer op voorraad. Moet ze elke dag maar ophalen. De wandeling zou goed voor hem zijn.
    Zijn moeder ziet hem aftakelen van een levenslustige vent tot een wrak. Haar ogen schieten vuur als ze de woorden van doktoren herhaalt. Het zal wel tussen de oren zitten. „Niemand gaat toch voor de lol dag in dag uit op de bank liggen. Zeker niet zo iemand als Jeroen, met al zijn energie. Hij was een stuiterbal. Hoe kunnen artsen dat zeggen, het zit tussen je oren.” Vrienden blijven hem trouw. Zoeken hem op. Spelen uren computergames met hem, hoewel dat eigenlijk niets voor hem is.
    Als Jeroen zijn moeder in december vertelt dat hij er een einde aan gaat maken, komt dat voor haar niet onverwacht. „We hebben gepraat, geknuffeld, gehuild. Wat kon ik doen? Ik was als verdoofd. Het liefst wilde ik hem natuurlijk bij me houden, maar ik gunde hem ook rust en vrede. Geen pijn meer. Ik begreep zijn wanhoop. Dit was geen leven meer. Het was echt ondraaglijk geworden. Zou het egoïstisch zijn als ik het tegen hield?”
    Een duivels dilemma. Jeroen geeft zijn moeder een ketting met gelukssteen en wandelt de deur uit. Zijn moeder weet niet waar heen. De volgende dag doet ze aangifte van vermissing bij de politie.
    Maar Jeroen heeft er serieus werk van gemaakt, blijkt achteraf. Voor de trein springen, is voor hem geen optie. Van zijn vader, die bij NS werkt, kent hij de verhalen van machinisten en Hoofdconucteurs. Hij kiest bewust voor een plek waar hij niemand tot last is. Ver weg van huis.
    Al snel blijkt Jeroen in Etretat te zitten. Hij belt zelf. Vertelt dat hij de omgeving heeft verkend maar het moeilijk vindt het te doen. Na een verzoek van de Nederlandse politie zoeken Franse agenten hem op in hotel Des Falaises. „Maar wat konden ze doen? Wat kon ik doen? Kind doe het niet, heb ik gezegd. Kom naar huis. Maar hij kon niet meer. Het liefst was ik samen met hem gesprongen. Om de angst weg te nemen. Maar ik heb nog een kind, dat nog ziek is ook.”
    Op 13 december maakt Jeroen een einde aan zijn leven. Hij springt in La Poterie-Cap-d’Antifer van een klif en wordt de volgende dag gevonden. In zijn hotelkamer ligt een afscheidsbrief met een persoonlijk woord voor alle mensen die hem dierbaar zijn. Al na een paar dagen is zijn lichaam weer terug in Lelystad. Hij wordt opgebaard in het huis van zijn moeder. „Ik heb hem zo lang het kon elke dag geknuffeld.” De crematie in Amersfoort is in kleine kring.
    Jaarlijks lopen ruim een miljoen mensen een tekenbeet op. Huisartsen zien er bijna 100.000 in hun praktijk omdat ze bang zijn voor Lyme. Ruim 20.000 krijgen last en sommigen worden ernstig ziek. Elly Muurlink wil met haar verhaal opkomen voor de Lyme-patiënten. „Waarom wordt zo moeilijk gedaan over experimentele behandelingen? Wat kan het schelen dat het 20.000 euro kost? Geef in Godsnaam hoop. Dat had hem kunnen redden. Neem de ziekte serieus. Dat is wat ik vooral wil zeggen tegen de politiek, de industrie en de medisch specialisten. Er moet echt veel meer aandacht voor komen. En samenwerking in Europa.”
    Ellly is niet gelovig maar gelooft wel dat Jeroen nog ergens is. „Hij is bij me.” Ze laat een zak vol medicijnen en pijnstillers zien die hij achterliet. En foto’s van Jeroen; in Australië met een vriend. De laatste verre reis. Zijn verhaal eindigt in Normandië. De verklaring van de gendarmerie op een simpel A4tje onderstreept dit bittere feit. Elly toont liefdevol het kaartje dat de bezoekers van de crematie mee hebben gekregen. Met een pen is geschreven:

    Als verdriet en tranen een trap konden bouwen en herinneringen een brug, dan klommen we hoog en haalden je terug.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: