Tag Archives: erkenning

Week van de teek

7 apr

Zoals de ‘week van de teek’ vorig jaar bijna ongemerkt voorbij ging, zo duidelijk aanwezig is het deze keer met zaterdag een onwijs heftig, maar zeer goed stuk in de telegraaf dat de aftrap gaf! ‘Zorgen over zelfdoding lymepatiënt’ stond er groot op de voorpagina afgedrukt met een zeer aangrijpende tekst over onder andere Barbara Pronk die onlangs zelfmoord pleegde, omdat ze haar uitzichtloze strijd niet meer aan kon en een noodkreet uitsloeg via mail naar verschillen Lyme stichtingen/verenigingen, politici, medici en media waarin ze haar dood al aankondigde en haar laatste wens uitsprak. Dringend meer bekendheid en aandacht voor de slopende ziekte van Lyme! Met haar woorden „Lyme is geen ’normale ziekte’, maar is een tegenstander van ongekend formaat: een strijd tegen bacteriën en hun giftige afvalstoffen die je lichaam teisteren in elk orgaan, elk stukje weefsel en iedere cel, en die je lichamelijk en geestelijk overnemen en je geheel kapotmaken van binnen.”

Haar mail brak mijn hart en het kwam nog harder aan toen ik zag met welke zinnen ze eindigde. Zinnen waar mijn boosheid, verdriet en strijdlust in zat, zinnen uit mijn blog voor Jeroen Link, zinnen die me opeens nog dieper raakte dan ze al deden toen ik ze schreef en toen terug las met veel tranen in mijn ogen:

‘Een strijd voor een diagnose… Een strijd voor (h)erkenning die maar niet komt… Een strijd voor een goede behandeling… Een strijd voor dringend noodzakelijk onderzoek… Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling krijgt… Een jarenlange keiharde strijd… Een eenzame strijd… Een uitzichtloze strijd… Een slopende strijd genaamd ‘Ziekte van Lyme (en ME/CVS)’

Dit had niet mogen gebeuren! Barbara Pronk is al de 5 chronisch lymepatiënt die in een half jaar tijd een einde heeft gemaakt aan haar leven, waarschijnlijk ook in de hoop dat ze de wereld wakker kon schudden om in te laten zien hoe ernstig Lyme kan zijn, hoe het je leven tot een regelrechte hel kan maken en dat het zo niet langer meer kan! Ongelooflijk dapper en moedig van haar.
Barbara is 39 jaar geworden…
Ik wens de familie en nabestaande erg veel sterkte toe met dit grote verlies! ❤

Daarna vlogen de berichten over teken en de ziekte van Lyme door de media en daar ben ik, hoe dubbel ook, wel echt blij mee. De kranten, radio en tv besteden er nu veel aandacht aan! De aandacht die het verdient, want het is zoveel groter dan veel mensen denken, zoveel makkelijker opgelopen dan veel mensen denken en zoveel invaliderender dan veel mensen. Ik zie dit als een waarschuwing naar de buitenwereld ‘Pas op! Die kleine beestjes zijn zoveel slopender dan je je kan bedenken!’ Het doet me goed te zien dat steeds meer lymepatiënten opstaan en zich hard willen maken om de buitenwereld te laten zien wat deze ziekte echt inhoud, om ze op de hoogte te stellen dat dit in elk deel van Nederland zo opgelopen kan worden, om ze te waarschuwen dat voorkomen echt beter is dan het niet meer kunnen genezen er van! De diagnoses komen vrijwel altijd te laat, dan zit de Borrelia bacterie al in ieder orgaan, ieder weefsel, iedere cel, ook al zou je het niet meteen opmerken.

De reden dat ik me zo hard maak, al langere tijd opgestaan ben en veel voor de Lyme gemeenschap doe is, omdat ik weet hoe diep de put is, weet hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen geheel van de wereld, niks meer kunnen verdragend, niet meer op je benen kunnen staan, weet hoe het is als amper iemand je gelooft, weet hoe het is als de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, weet hoe het is als je iedere nacht bang bent dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Ik zet me niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Misschien heb ik geluk gehad, een engeltje op mijn schouder, of heel veel vechtlust, wilskracht en overlevingsdrang, ook al heb ik nog steeds geen ‘normaal leven’ en zal dit ook nooit meer krijgen, maar ik ben zeer dankbaar dat ik op kan staan!

Namasté, Andrea

Blog

Telegraaf ‘Vaak zelfdoding lymepatienten’
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22474097/___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=referral&utm_campaign=facebook

NOS radio journaal: http://youtu.be/zqgUGHoslpk

RTL NIEUWS Teletekst (pagina 112), 5 april 2014 ‘Lyme drijft patiënten tot zelfmoord’

Brabants dagblad ‘Lymepatiënten zijn radeloos’
http://www.bd.nl/algemeen/binnenland/lymepati%C3%ABnten-zijn-radeloos-1.4301297

Volkskrant ‘Vijf mensen met de ziekte van Lyme pleegden afgelopen half jaar zelfmoord’
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3629340/2014/04/05/Vijf-mensen-met-ziekte-van-Lyme-pleegden-afgelopen-half-jaar-zelfmoord.dhtml

NOS ‘Met Lyme valt niet te leven’
http://nos.nl/artikel/632239-met-lyme-valt-niet-te-leven.html

POW Ned ‘Meer zelfmoord door Lyme’
http://www.powned.tv/nieuws/binnenland/2014/04/meer_zelfmoord_door_lyme.html

Rene Peters, Wethouder sociale zaken, jeugd, onderwijs en integratie Oss “Zelfdoding en Lyme”
http://renepetersoss.com/2014/04/06/zelfdoding-en-lyme/

RTL nieuws ‘Nog nooit zoveel teken geteld als vorig jaar’
http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/laatste-videos-nieuws/nog-nooit-zo-veel-teken-geteld-als-vorig-jaar

3FM ‘Ziekte van Lyme bestaat niet volgens dokter!’
http://www.3fm.nl/a/139361

‘Horrorteek des doods verovert Nederland’
http://mwnw.nl/blog/2014/04/06/teek-des-doods-verovert-nederland-41333

Verjaardag naar mijn hart ❤

27 dec

Vandaag vier ik mijn verjaardag. Niet voor mensen om me heen, maar met mezelf en mijn vriend. Mijn beste vriend op allerlei verschillende manieren. Degene waar ik onvoorwaardelijk veel van hou, degene waar ik alles aan kan vertellen en mee kan delen, degene die in een oogopslag aan mij kan zien hoe het gaat, degene waarbij ik geheel mezelf kan zijn, degene die geen woorden nodig heeft om mij te begrijpen, degene die altijd voor mij klaar stond en staat als ik hem het hardst nodig heb, degene die ook onvoorwaardelijk veel van mij houd.
Mijn vriend!

Vandaag word ik 26 jaar. Getallen zeggen mij persoonlijk niet zo veel, want het heeft in mijn ogen geen waarde. Het zegt niks over de persoon hoe deze in elkaar steekt, hoever een ontwikkeling van binnen plaats heeft gevonden of wat diegene meegemaakt heeft in het leven. Het zegt puur alleen hoeveel jaar diegene op deze planeet bestaat. Mijn 26e jaar viering op Aarde.

Het is ergens ook zeer confronterend als ik dit getal zo zie staan. Ik ga alweer mijn 6e jaar in van ziek zijn door lyme en co, van een oneerlijke strijd, van een aan thuisgebonden bestaan. En na zoveel jaren aan de zijlijn te leven van de maatschappij heb ik eigenlijk maar één wens! Onvoorstelbaar veel mensen met chronisch Lyme en onzichtbare ziektes hebben deze wens. En die wens luid: beter worden al is het maar tot een bepaalde hoogte dat een enigszins ‘normaal’ leven mogelijk is. Een wens waarin ik om op mijn verjaardag nog een keer helemaal los te gaan op fijne harde muziek, de benen onder mijn lichaam uit te dansen zonder er doorheen te zakken, met een fles champagne te proosten op een nieuw zorgeloos jaar, een kater te hebben van alcohol in plaats van Borrelia gif, een wens die waarschijnlijk nooit uit gaat komen zo realistisch als ik ben, maar zeer fijn om er over na te denken. Daarnaast wens ik meer bekendheid over Lyme en co, meer erkenning en herkenning, betere testen, betrouwbare diagnoses, goede behandelplannen en meer respect voor onzichtbare ziektes!

Vandaag is het mijn dag, onze dag, maar ook een spannende dag voor vele met mij. Een zeer spannende dag voor een andere vriend van mij! Een dag van de uitzending waar veel mensen op hebben zitten wachten. Een uitzending van ‘Recht uit het hart’ waarin Joshua Verhoeven zijn verhaal doet over zijn strijd met de ziekte van Lyme en co. Zijn onmenselijk strijd, niet alleen tegen Borrelia en co zelf, maar ook een strijd tegen de onmacht en onrecht dat hem wordt aangedaan en waarom hij de stichting Hope For Lyme heeft opgericht. Afgelopen zondag 22 december waren de opnames hiervan en ik wilde dit voor geen goud missen, want mijn (lyme)vriend moest ik natuurlijk bijstaan daar was geen twijfel over mogelijk.

Vanavond zal, precies op mijn verjaardag, een waardevol verjaardagscadeau, een deel van mijn wens uitkomen door een mooi begin aan meer bekendheid over de sluipmoordenaar genaamd de ziekte van Lyme.

De uitzending is vandaag, vrijdag 27 december, om 18.50 uur Nederland 2 ‘Recht uit het hart’

Maar nu ga ik, samen met mijn vriend, eerst genieten van een dagje rust, liefde en een modderig rassoul ❤

Namasté, Andrea

‘De gezonde mens heeft duizend wensen, de zieke slechts één’

VBL

%d bloggers liken dit: