Tag Archives: hersenen

Ingewikkeld verwikkeld

25 nov

Afgelopen dinsdag was ik weer eens in het ziekenhuis te vinden om een holter bij mezelf aan te laten sluiten, aangezien ik laatste tijd weer steeds vaker vervelende aanvallen van mijn hart heb gehad. Mijn cardioloog wil dit dolgraag vangen om te kijken of hij misschien kan achterhalen wat mijn hart daartoe aanzet, maar goed dit is afgelopen jaren nooit gelukt dus poging 6 of 7 moest het worden! Eenmaal aangesloten aan de draden, het kastje om mijn nek te hebben gehangen en mijn wijde shirt er weer over aan gedaan te hebben kon ik weer op pad met de woorden van de cardioloog nog in mijn gedachte ‘Als je de aanval op kan wekken zou je dat dan willen doen..?’ Maar natuurlijk, zo gezegd zo gedaan dacht ik nog. Daarom had ik de dag lekker vol gepland, de meest rare dingen gegeten om maar voor elkaar te krijgen dat mijn hart die nacht raar zou gaan doen en expres bij mijn ouders gaan slapen. In de avond nog van alles naar binnen gewerkt om vervolgens met het kastje inclusief draden mijn bed in te kruipen. Gelukkig heb ik afgelopen jaar wat meer vet op mijn ribben gekregen, waardoor ik nu gewoon op mijn zij op die plakkers kon liggen om zo rustig in slaap te vallen in de hoop dat ik over een uur gewekt zou worden door mijn vreselijke aanvallen.

De eerste keer dat ik wakker werd was het nog donker, voelde ik iets trekken aan mijn huid, ging mijn hart lichtelijk sneller en realiseerde ik me dat ik nogal gedraaid had in mijn slaap en nu verwikkeld als een spinnenprooi in de draden zat. Deed het lampje voorzichtig aan en keek op mijn mobiel om te kijken hoe laat het was, 8 uur al zucht! Nadat ik mezelf weer bevrijd had uit het web der draden heb ik me maar weer omgedraaid aan de ene kant opgelucht dat ik geen aanval had gehad, maar aan de andere kant balend omdat we hem nou weer niet gevangen hadden.

Ik had het eigenlijk al wel aan zien komen, want ik had zo’n onwijs goede dag en dat terwijl die nacht er voor ik echt tegen een aanval aan zat te hikken, maar mijn lichaam goed onder controle kreeg. Zo’n aanval voel ik vaak niet opkomen, maar meestal ben ik voor het slapen gaan niet lekker en dat had ik dus totaal niet die avond. Werkelijkwaar ik weet ook niet waarom, maar altijd als ik zo’n ding om heb is mijn lichaam poeslief net of ze afgesproken hebben zich koest te houden daar binnen! Zo zit ik dus al weer jaren ingewikkeld verwikkeld in deze rare toestand met de vraag waarom mijn hart zo raar doet, waar geen pijl op te trekken valt en mijn aanval komt wanneer hij komt of ik dit nou wil of niet!

Namasté, Andrea

Letitbe

Gedwongen uitgestapt

7 sep

Afgelopen vrijdagavond zat ik alleen thuis, Rieuw was de stad in met vrienden, en realiseerde ik me meer dan ooit dat gewoon op stap gaan er voor mij niet meer in zal zitten of er moet de komende tijd echt opeens een wondertje gebeuren. Mijn overgevoeligheid voor prikkels, in het bijzonder voor geluid, is hiervoor de boosdoener! Mij hersenen en zenuwstelsel die de harde bass en het gedreun nauwelijks kunnen verdragen en dit zich meteen uit in heftige reacties van mijn lichaam die ervoor wil zorgen dat ik daar zo snel mogelijk wegga. Als ik echt een goede dag heb kan ik het verdragen tot een bepaalde hoogte, dan ook letterlijk de hoogte zoals in de openlucht of in hogere gebouwen waar het geluid weg kan dus minder belastend is, tot een bepaalde sterkte aan decibel wat al gauw veel te veel is, zoals bijvoorbeeld op een festival met wel tien rijen boxen op elkaar staan, en een bepaalde tijd totdat mijn lichaam zegt ‘Nu is het klaar!’ en maakt het me kapot moe, duizelig, misselijk en hartkloppingen waar je U tegen zegt, terwijl mijn geest nog wel uren door kan en wil gaan.

Ik heb altijd van muziek gehouden, kon geen dag zonder, liep altijd met muziek in mijn oren, het hoorde er gewoon bij, het was normaal, een onderdeel van mijn leven, van mijn bestaan, waar ik mezelf zo graag in liet gaan, een andere wereld, even geen pijn. Een gevoel van gelukzaligheid dat het bij mij zo naar boven kon brengen, een gevoel van vrijheid als je meedeinend op die zo indringende muziek naar de hemel keek met je armen uitgestoken denkend ‘Fuck wat is het leven toch mooi!’, een gevoel van samenhorigheid als je met zoveel liefdevolle mensen samen aan t dansen was op dezelfde frequentie van die hemelse muziek, een gevoel dat ik zo ontzettend graag nog eens zou willen ervaren, ook al is het nog maar één keer, één dag, één avond, één nacht! Iets wat ik deze zomer zo graag had gewild, iets waar ik al jaren zo erg naar verlang en voor mezelf gezegd had in zomer 2013 kan ik het, iets wat ik zo heb gemist dan is het extra zuur als je geest wel wil, maar je lichaam niet kan!

Afgelopen zomer stond er een stand van Hope For Lyme op het festival WISH, wat persoonlijk niet zo mijn muziek is, maar dit gaf wel de ultieme kans om het toch te gaan proberen en daar dan ook meteen aandacht kon geven aan de ziekte van Lyme die mij zo finaal in zijn greep had en nog steeds deels heeft. Helaas was het gewoon ECHT niet te doen! Ik zat daar in de auto op de bijrijdersstoel, op de parkeerplaats voor medewerkers, en probeerde mijn klachten die zwaar omhoog kwamen borrelen door het gedreun weg te stoppen en zo eigenwijs als ik ben er toch voor te gaan, maar het ging niet! Ik stond naast de auto met een al duizelend hoofd, evenwicht verliezend, zakte door mijn benen met hartkloppingen, waardoor het zweet me uitbrak en met pijn in mijn hart moest ik toegeven dat het niet lukte. Iets waar ik zo’n zin in had, naar uitgekeken had, ik er op een paar honderd meter na bijna was, viel in deugen en die realiteit was even een flinke klap in mijn gezicht. Weer terug de auto instapte, de teleurstelling van me af had geschud en we daar gauw weer weg zijn gegaan met de gedachte dat het nog niet mijn tijd was, ik te snel wilde en geduld moet hebben!

Zo is dat hetzelfde verhaal bij een gewone kroeg, dat zo normaal lijkt voor gezonde mensen, voor mij een regelrechte ramp is en daar zal je me dan ook echt niet meer vinden! Iets wat voorheen ook voor mij zo normaal was, waar ik sowieso elke week kwam met mijn sigaretje, biertje of caiprinha om een dansje te doen is voor nu, nog steeds, onmogelijk. Het is klein, hokkerig, benauwd, druk, de muziek staat loeihard en weerkaatst tegen elke muur, het kan niet weg! De stad was voor mij ’s avonds gewoon simpelweg geen doen, totdat de zomer aanbrak en de terrasjes het al veel aangenamer maakte, geen harde muziek, het geluid kan weg, ruimte om te zitten al wordt het me soms ook nog weleens teveel. Nu de herfst er dus weer aan zit te komen, de dagen weer korter worden, de zon zich steeds minder laat zien en de tempratuur weer gaat dalen zullen de terrasjes uiteindelijk ook weer gaan verdwijnen en zal de stad weer veranderen in een no go voor mij! Op de Verkadefabriek na dan, die 5 minuutjes bij ons studiootje vandaan zit, my favorite place to be, waar de oude fabriek omgebouwd is in prachtige, hoge, grote, sfeervolle ruimtes waar het geluid weg kan, de muziek niet hard staat, het niet rete druk is, er heerlijke loungebanken staan, het personeel zeer vriendelijk is waar mensen van jong tot oud komen, van hippie tot kakkatoe, je niet raar aangekeken wordt en heerlijk jezelf kan zijn.

Ook al kan ik misschien nooit meer naar een festival, een feestje of ordinair naar de kroeg, wat ik gelukkig voorheen heel erg veel heb gedaan hihi, ben ik erg dankbaar dat ik überhaupt weer muziek kan luisteren, dat het weer een onderdeel van mijn bestaan kan zijn waar ik met volle teugen van geniet, en voor de grote vooruitgang dat ik een deel van die gelukzaligheid weer mag ervaren op die plek, in de Verkadefabriek, waar ook ik kan komen om een leuke avond te hebben buitenshuis en met alle liefde mijn watertje drink!

Namasté, Andrea

8499870333_7c8786d6dc_z

Ring my bells

1 jul

Vandaag had ik weer sinds lange tijd dat ik even schrok van de onwijs hard piepen in mijn oren die zo asociaal tekeer gingen. Deze piepen, ook wel tinnitus genaamd, heb ik nu alweer bijna 5 jaar 24/7 en zijn nog geen moment weg geweest. Het zijn hele hoge schelle geluiden met soms een ruis erdoorheen of als ik pech heb meerdere piepen van verschillende tonen tegelijk in beide oren, maar soms ook weleens de basispiep (om het zo maar even te noemen) in het ene oor en meerdere in het andere oor om het nog ingewikkelder te maken en het meer uit zijn balans te rukken. Ik zal je vertellen het is ronduit k*t, altijd lawaai in je hoofd, ondanks mijn overgevoeligheid voor geluid dingen soms juist niet goed kunnen verstaan door de herrie, nooit een keer rust, want er is geen knop waarmee je het even uit kan zetten.

Vroeger, in de goeie ouwe tijd om het zo maar ff te noemen, had ik wel vaker last van piepen in mijn oren als ik dan na een wilde nacht in bed lag om een poging tot slapen te doen. Dat was dan ook niet zo heel gek als je na gaat dat ik dan zowat met mijn hoofd tegen een box aan stond te dansen als een malloot. Ik hield van muziek, een dag zonder muziek kon ik me zeker niet voorstellen en ik wou dat dan ook zo goed mogelijk horen!

Soms denk ik weleens zouden mijn piep en overgevoeligheid daar ook deels vandaan komen? Maar dat lijk me toch vrij sterk, aangezien ik voor de Lyme-uitbarsting nooit gehoorproblemen heb gehad en dit begon pas na pak hem beet 1,5 maand na de eerste instortingsverschijnselen. Als het beschadiging geweest zou zijn van harde muziektrillingen dan was die piep wel gebleven na een bezoek aan een van de technofeestjes waar ik regelmatig kwam.

Tegenwoordig zijn de verschillende piepen in mijn oren en voornamelijk ook de hardheid ervan een soort van graadmeter geworden om er zo achter te komen dat ik bijv weer eens iets verkeerds gegeten heb of gewoon echt te hard over de streef ben gegaan. Het is een alarm in mijn hoofd waarbij mijn lichaam om gehoor vraagt of me erop wil wijzen voor de eerst volgende keer tot hier en niet verder.

Ik heb voorheen nooit geluisterd naar mijn lichaam, altijd alles maar proberen te verdoven, te negeren en weg te stoppen om zo eigenwijs als ik was, en nog steeds ben op een andere manier, gewoon door te gaan met het leven net of er niks aan de hand was, ondanks de vele signalen die mijn lichaam maar af bleef geven dacht ik gewoon negeren en doorgaan. Mijn lichaam vond mij zo hardleers dat ze aan de noodrem heeft getrokken om mij eens even flink op mijn plek te zetten met loeiende sirenes.

Zo probeer ik haar al maanden te overtuigen dat ik er nu wel van geleerd heb, ik nu luisteren zal, maar nee blijkbaar heeft ze daar nog geen 100% vertrouwen in en misschien blijft dat wel zo om mij te weerhouden terug te vallen in oude gewoontes. Ook al ben ik na zoveel jaren hier wel aan gewend geraakt vraag ik me soms toch sterk af of ik de stilte die ik vroeger zo verafschuwde ooit nog eens zal ervaren in mijn hoofd..?

63_1337610184

%d bloggers liken dit: