Tag Archives: Hope For Lyme

Week van de teek

7 Apr

Zoals de ‘week van de teek’ vorig jaar bijna ongemerkt voorbij ging, zo duidelijk aanwezig is het deze keer met zaterdag een onwijs heftig, maar zeer goed stuk in de telegraaf dat de aftrap gaf! ‘Zorgen over zelfdoding lymepatiënt’ stond er groot op de voorpagina afgedrukt met een zeer aangrijpende tekst over onder andere Barbara Pronk die onlangs zelfmoord pleegde, omdat ze haar uitzichtloze strijd niet meer aan kon en een noodkreet uitsloeg via mail naar verschillen Lyme stichtingen/verenigingen, politici, medici en media waarin ze haar dood al aankondigde en haar laatste wens uitsprak. Dringend meer bekendheid en aandacht voor de slopende ziekte van Lyme! Met haar woorden „Lyme is geen ’normale ziekte’, maar is een tegenstander van ongekend formaat: een strijd tegen bacteriën en hun giftige afvalstoffen die je lichaam teisteren in elk orgaan, elk stukje weefsel en iedere cel, en die je lichamelijk en geestelijk overnemen en je geheel kapotmaken van binnen.”

Haar mail brak mijn hart en het kwam nog harder aan toen ik zag met welke zinnen ze eindigde. Zinnen waar mijn boosheid, verdriet en strijdlust in zat, zinnen uit mijn blog voor Jeroen Link, zinnen die me opeens nog dieper raakte dan ze al deden toen ik ze schreef en toen terug las met veel tranen in mijn ogen:

‘Een strijd voor een diagnose… Een strijd voor (h)erkenning die maar niet komt… Een strijd voor een goede behandeling… Een strijd voor dringend noodzakelijk onderzoek… Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling krijgt… Een jarenlange keiharde strijd… Een eenzame strijd… Een uitzichtloze strijd… Een slopende strijd genaamd ‘Ziekte van Lyme (en ME/CVS)’

Dit had niet mogen gebeuren! Barbara Pronk is al de 5 chronisch lymepatiënt die in een half jaar tijd een einde heeft gemaakt aan haar leven, waarschijnlijk ook in de hoop dat ze de wereld wakker kon schudden om in te laten zien hoe ernstig Lyme kan zijn, hoe het je leven tot een regelrechte hel kan maken en dat het zo niet langer meer kan! Ongelooflijk dapper en moedig van haar.
Barbara is 39 jaar geworden…
Ik wens de familie en nabestaande erg veel sterkte toe met dit grote verlies! ❤

Daarna vlogen de berichten over teken en de ziekte van Lyme door de media en daar ben ik, hoe dubbel ook, wel echt blij mee. De kranten, radio en tv besteden er nu veel aandacht aan! De aandacht die het verdient, want het is zoveel groter dan veel mensen denken, zoveel makkelijker opgelopen dan veel mensen denken en zoveel invaliderender dan veel mensen. Ik zie dit als een waarschuwing naar de buitenwereld ‘Pas op! Die kleine beestjes zijn zoveel slopender dan je je kan bedenken!’ Het doet me goed te zien dat steeds meer lymepatiënten opstaan en zich hard willen maken om de buitenwereld te laten zien wat deze ziekte echt inhoud, om ze op de hoogte te stellen dat dit in elk deel van Nederland zo opgelopen kan worden, om ze te waarschuwen dat voorkomen echt beter is dan het niet meer kunnen genezen er van! De diagnoses komen vrijwel altijd te laat, dan zit de Borrelia bacterie al in ieder orgaan, ieder weefsel, iedere cel, ook al zou je het niet meteen opmerken.

De reden dat ik me zo hard maak, al langere tijd opgestaan ben en veel voor de Lyme gemeenschap doe is, omdat ik weet hoe diep de put is, weet hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen geheel van de wereld, niks meer kunnen verdragend, niet meer op je benen kunnen staan, weet hoe het is als amper iemand je gelooft, weet hoe het is als de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, weet hoe het is als je iedere nacht bang bent dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Ik zet me niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Misschien heb ik geluk gehad, een engeltje op mijn schouder, of heel veel vechtlust, wilskracht en overlevingsdrang, ook al heb ik nog steeds geen ‘normaal leven’ en zal dit ook nooit meer krijgen, maar ik ben zeer dankbaar dat ik op kan staan!

Namasté, Andrea

Blog

Telegraaf ‘Vaak zelfdoding lymepatienten’
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22474097/___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=referral&utm_campaign=facebook

NOS radio journaal: http://youtu.be/zqgUGHoslpk

RTL NIEUWS Teletekst (pagina 112), 5 april 2014 ‘Lyme drijft patiënten tot zelfmoord’

Brabants dagblad ‘Lymepatiënten zijn radeloos’
http://www.bd.nl/algemeen/binnenland/lymepati%C3%ABnten-zijn-radeloos-1.4301297

Volkskrant ‘Vijf mensen met de ziekte van Lyme pleegden afgelopen half jaar zelfmoord’
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3629340/2014/04/05/Vijf-mensen-met-ziekte-van-Lyme-pleegden-afgelopen-half-jaar-zelfmoord.dhtml

NOS ‘Met Lyme valt niet te leven’
http://nos.nl/artikel/632239-met-lyme-valt-niet-te-leven.html

POW Ned ‘Meer zelfmoord door Lyme’
http://www.powned.tv/nieuws/binnenland/2014/04/meer_zelfmoord_door_lyme.html

Rene Peters, Wethouder sociale zaken, jeugd, onderwijs en integratie Oss “Zelfdoding en Lyme”
http://renepetersoss.com/2014/04/06/zelfdoding-en-lyme/

RTL nieuws ‘Nog nooit zoveel teken geteld als vorig jaar’
http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/laatste-videos-nieuws/nog-nooit-zo-veel-teken-geteld-als-vorig-jaar

3FM ‘Ziekte van Lyme bestaat niet volgens dokter!’
http://www.3fm.nl/a/139361

‘Horrorteek des doods verovert Nederland’
http://mwnw.nl/blog/2014/04/06/teek-des-doods-verovert-nederland-41333

Hartverwarmende voornemens

3 Jan

Elk jaar hoor en zie je ze weer voorbij komen de goede voornemens van de meeste mensen. Voornemens om in het nieuwe jaar weer mee van start te gaan. Meestal zijn ze in de trant van gezonder eten/leven, meer sporten, afvallen, stoppen met roken of minder zeiken en meer gaan genieten van al het moois dat het leven ook te bieden heeft. Niks mis mee, want het zijn wel een aantal dingen die er voor kunnen zorgen dat je weldegelijk een fijner leven kunt hebben, lekkerder in je vel zit en de dag doorkomt met meer energie. Alleen is het zo jammer dat de meeste die zo hard van stapel lopen in de eerste weken van januari ze de maand februari nog niet eens halen. Achja we zijn ook maar mensen en ik denk dan bij mezelf doe vooral waar jij je goed bij voelt, wat het beste bij jou past en ze natuurlijk niet vergelijken met de buurman, de zus van je vriend of die mooie dame op de loopband in de sportschool! Ieder mens is uniek en zo dus ook ieder zijn voornemens..

De sterren zeiden deze week tegen mij, ja ik lees dagelijks mijn spiriwiri horoscoop, dat als ik mijn goede voornemens op zou schrijven ze mij er dit jaar bij zouden helpen. Nou wie niet waagt wie niet wint zullen we maar zeggen en een extra steuntje in de rug kan ik wel gebruiken. Dus bij deze ga ook ik, lekker go with the flow zoals de rest van de mensenmassa die dit de afgelopen drie dagen hebben gedaan, mijn goede voornemens maar gewoon online knallen al moet je er niet teveel van verwachten, want echt spectaculaire zijn ze nou ook weer niet.

Weer gezonder eten en juicen is het eerste waar ik mee aan de slag ga dit jaar, want onder andere de feestdagen hebben er weer flink voor gezorgd dat ik best wat dingen genuttigd heb waar mijn lichaam zeer hard voor moet werken, eigenlijk helemaal niet zo goed tegen kan of/en waar ook de Borrelia en co zich nog eens door laten voeden o.a. suiker dus nu ben ik een soort van verslaafd hieraan geraakt, waardoor mijn lichaam of de ongenodigde gasten er om blijven vragen en ik rondloop als een zombie met pandabeer ogen zonder energie. Hoog nodig tijd dus om die slechte kraan weer met een flinke zwaai dicht te draaien en alleen maar gezonde, voedzame, voor mijn lichaam zo belangrijke voedingsstoffen tot me te nemen dus met andere woorden de slechte tussendoortjes heel gauw schrappen en vervangen door bijvoorbeeld een zelf gejuiched sapje, smoothie of een verdomd lekker sorbetijsje! Al heb ik nog geen slowjuicer, maaaaaar hier gaat zeer snel verandering in komen en dat mag ook wel na dik een jaar gespaard te hebben. (Lees hier mijn blog van vorig jaar https://veganblisslove.wordpress.com/2013/01/07/sappie )

Dan yoga, aarden, meditatie weer op gaan pakken, want ik merk sinds de dagen weer korter en kouder zijn geworden dat dit ook flink verwaterd is. Mijn lichaam heeft sowieso meer te voorduren gehad in de herfst, doordat de Borrelia en co dan actiever zijn en dat was deze tijd erg goed voelbaar. Dus weer meer aan mezelf gaan werken op allerlei vlakken is een pre en wil ik dit thuis weer gaan oppakken plus een maal per week les gaan volgen in de yoga studio waar Laury en ik volgende week onze eerste les hebben. Zin in!!! Om waarschijnlijk te gaan ervaren dat zelfs deze inspanning veel zal vergen van mijn lichaam die nog herstellende is na mijn fitness-ramp-avontuur van een paar weekjes terug. Maar we gaan er weer voor en dan zullen we eens zien wie er van de zomer fit en wel, goed geaard, volledig in het NU met een big smile over het strandje van het Engelermeer paradeert..

Dat zijn mijn twee belangrijkste voornemens voor het nieuwe jaar al is het dus eigenlijk meer het oppakken waar ik een tijdje terug mee gestopt ben! Als ik dan ook nog eens alles op zou moeten schrijven wat ik nog allemaal van plan ben (niet alleen dit jaar) dan zit ik hier morgenochtend nog, daar worden jullie vast niet blij van en ik trouwens ook niet! Althans ik wel als het allemaal lukt natuurlijk, maar dat zal de tijd leren en daarom probeer ik weer zoveel mogelijk in het hier en nu te leven. Te genieten van wat er NU gaande is! Nog een goed voornemen dus oftewel het weer oppakken waar het omgekukeld was, want de balans was/is weer even ver te zoeken en dat komt niet vanzelf weer aanwaaien, daar moet zeer zeker aan gewerkt worden. Een tipje van de sluier voor wat mijn plannen betreft waarmee ik aan de slag wil gaan komend jaar zijn starten met de thuisstudie ‘Natuurvoeding’, de Lyme Protest dag weer mee organiseren/ opzetten dat in mei zal plaatsvinden, beginnen met een lyme experiment waar ik later meer over zal schrijven, doorgaan met detoxen op zoveel mogelijk manieren, meer blogs schrijven waaronder ook voor Legally RAW om mensen te helpen/adviseren/inspireren/vermaken, mede een boek schrijven/opstellen met allerlei lymeverhalen van chronisch lymepatiënten, korte tripjes maken om mijn grenzen te verleggen, het openbaarvervoer te lijf gaan, nog zoveel dingen doen die ik zou willen of ervaren en zeker meer genieten van al het kleins met daarnaast nog meer hartverwarmende dingen die mij zielsgelukkig maken! Weer leven vanuit het hart daar gaat het om in mijn 2014 ❤

Owja en voordat ik het vergeet ‘De beste wensen voor het nieuwe jaar, niet alleen voor het nieuwe jaar maar alle jaren die hierop zullen volgen, en dat het leven je nog veel gezondheid, liefde en geluk bieden mag!’

Namasté, Andrea

Blog

Verjaardag naar mijn hart ❤

27 Dec

Vandaag vier ik mijn verjaardag. Niet voor mensen om me heen, maar met mezelf en mijn vriend. Mijn beste vriend op allerlei verschillende manieren. Degene waar ik onvoorwaardelijk veel van hou, degene waar ik alles aan kan vertellen en mee kan delen, degene die in een oogopslag aan mij kan zien hoe het gaat, degene waarbij ik geheel mezelf kan zijn, degene die geen woorden nodig heeft om mij te begrijpen, degene die altijd voor mij klaar stond en staat als ik hem het hardst nodig heb, degene die ook onvoorwaardelijk veel van mij houd.
Mijn vriend!

Vandaag word ik 26 jaar. Getallen zeggen mij persoonlijk niet zo veel, want het heeft in mijn ogen geen waarde. Het zegt niks over de persoon hoe deze in elkaar steekt, hoever een ontwikkeling van binnen plaats heeft gevonden of wat diegene meegemaakt heeft in het leven. Het zegt puur alleen hoeveel jaar diegene op deze planeet bestaat. Mijn 26e jaar viering op Aarde.

Het is ergens ook zeer confronterend als ik dit getal zo zie staan. Ik ga alweer mijn 6e jaar in van ziek zijn door lyme en co, van een oneerlijke strijd, van een aan thuisgebonden bestaan. En na zoveel jaren aan de zijlijn te leven van de maatschappij heb ik eigenlijk maar één wens! Onvoorstelbaar veel mensen met chronisch Lyme en onzichtbare ziektes hebben deze wens. En die wens luid: beter worden al is het maar tot een bepaalde hoogte dat een enigszins ‘normaal’ leven mogelijk is. Een wens waarin ik om op mijn verjaardag nog een keer helemaal los te gaan op fijne harde muziek, de benen onder mijn lichaam uit te dansen zonder er doorheen te zakken, met een fles champagne te proosten op een nieuw zorgeloos jaar, een kater te hebben van alcohol in plaats van Borrelia gif, een wens die waarschijnlijk nooit uit gaat komen zo realistisch als ik ben, maar zeer fijn om er over na te denken. Daarnaast wens ik meer bekendheid over Lyme en co, meer erkenning en herkenning, betere testen, betrouwbare diagnoses, goede behandelplannen en meer respect voor onzichtbare ziektes!

Vandaag is het mijn dag, onze dag, maar ook een spannende dag voor vele met mij. Een zeer spannende dag voor een andere vriend van mij! Een dag van de uitzending waar veel mensen op hebben zitten wachten. Een uitzending van ‘Recht uit het hart’ waarin Joshua Verhoeven zijn verhaal doet over zijn strijd met de ziekte van Lyme en co. Zijn onmenselijk strijd, niet alleen tegen Borrelia en co zelf, maar ook een strijd tegen de onmacht en onrecht dat hem wordt aangedaan en waarom hij de stichting Hope For Lyme heeft opgericht. Afgelopen zondag 22 december waren de opnames hiervan en ik wilde dit voor geen goud missen, want mijn (lyme)vriend moest ik natuurlijk bijstaan daar was geen twijfel over mogelijk.

Vanavond zal, precies op mijn verjaardag, een waardevol verjaardagscadeau, een deel van mijn wens uitkomen door een mooi begin aan meer bekendheid over de sluipmoordenaar genaamd de ziekte van Lyme.

De uitzending is vandaag, vrijdag 27 december, om 18.50 uur Nederland 2 ‘Recht uit het hart’

Maar nu ga ik, samen met mijn vriend, eerst genieten van een dagje rust, liefde en een modderig rassoul ❤

Namasté, Andrea

‘De gezonde mens heeft duizend wensen, de zieke slechts één’

VBL

Gedwongen uitgestapt

7 Sep

Afgelopen vrijdagavond zat ik alleen thuis, Rieuw was de stad in met vrienden, en realiseerde ik me meer dan ooit dat gewoon op stap gaan er voor mij niet meer in zal zitten of er moet de komende tijd echt opeens een wondertje gebeuren. Mijn overgevoeligheid voor prikkels, in het bijzonder voor geluid, is hiervoor de boosdoener! Mij hersenen en zenuwstelsel die de harde bass en het gedreun nauwelijks kunnen verdragen en dit zich meteen uit in heftige reacties van mijn lichaam die ervoor wil zorgen dat ik daar zo snel mogelijk wegga. Als ik echt een goede dag heb kan ik het verdragen tot een bepaalde hoogte, dan ook letterlijk de hoogte zoals in de openlucht of in hogere gebouwen waar het geluid weg kan dus minder belastend is, tot een bepaalde sterkte aan decibel wat al gauw veel te veel is, zoals bijvoorbeeld op een festival met wel tien rijen boxen op elkaar staan, en een bepaalde tijd totdat mijn lichaam zegt ‘Nu is het klaar!’ en maakt het me kapot moe, duizelig, misselijk en hartkloppingen waar je U tegen zegt, terwijl mijn geest nog wel uren door kan en wil gaan.

Ik heb altijd van muziek gehouden, kon geen dag zonder, liep altijd met muziek in mijn oren, het hoorde er gewoon bij, het was normaal, een onderdeel van mijn leven, van mijn bestaan, waar ik mezelf zo graag in liet gaan, een andere wereld, even geen pijn. Een gevoel van gelukzaligheid dat het bij mij zo naar boven kon brengen, een gevoel van vrijheid als je meedeinend op die zo indringende muziek naar de hemel keek met je armen uitgestoken denkend ‘Fuck wat is het leven toch mooi!’, een gevoel van samenhorigheid als je met zoveel liefdevolle mensen samen aan t dansen was op dezelfde frequentie van die hemelse muziek, een gevoel dat ik zo ontzettend graag nog eens zou willen ervaren, ook al is het nog maar één keer, één dag, één avond, één nacht! Iets wat ik deze zomer zo graag had gewild, iets waar ik al jaren zo erg naar verlang en voor mezelf gezegd had in zomer 2013 kan ik het, iets wat ik zo heb gemist dan is het extra zuur als je geest wel wil, maar je lichaam niet kan!

Afgelopen zomer stond er een stand van Hope For Lyme op het festival WISH, wat persoonlijk niet zo mijn muziek is, maar dit gaf wel de ultieme kans om het toch te gaan proberen en daar dan ook meteen aandacht kon geven aan de ziekte van Lyme die mij zo finaal in zijn greep had en nog steeds deels heeft. Helaas was het gewoon ECHT niet te doen! Ik zat daar in de auto op de bijrijdersstoel, op de parkeerplaats voor medewerkers, en probeerde mijn klachten die zwaar omhoog kwamen borrelen door het gedreun weg te stoppen en zo eigenwijs als ik ben er toch voor te gaan, maar het ging niet! Ik stond naast de auto met een al duizelend hoofd, evenwicht verliezend, zakte door mijn benen met hartkloppingen, waardoor het zweet me uitbrak en met pijn in mijn hart moest ik toegeven dat het niet lukte. Iets waar ik zo’n zin in had, naar uitgekeken had, ik er op een paar honderd meter na bijna was, viel in deugen en die realiteit was even een flinke klap in mijn gezicht. Weer terug de auto instapte, de teleurstelling van me af had geschud en we daar gauw weer weg zijn gegaan met de gedachte dat het nog niet mijn tijd was, ik te snel wilde en geduld moet hebben!

Zo is dat hetzelfde verhaal bij een gewone kroeg, dat zo normaal lijkt voor gezonde mensen, voor mij een regelrechte ramp is en daar zal je me dan ook echt niet meer vinden! Iets wat voorheen ook voor mij zo normaal was, waar ik sowieso elke week kwam met mijn sigaretje, biertje of caiprinha om een dansje te doen is voor nu, nog steeds, onmogelijk. Het is klein, hokkerig, benauwd, druk, de muziek staat loeihard en weerkaatst tegen elke muur, het kan niet weg! De stad was voor mij ’s avonds gewoon simpelweg geen doen, totdat de zomer aanbrak en de terrasjes het al veel aangenamer maakte, geen harde muziek, het geluid kan weg, ruimte om te zitten al wordt het me soms ook nog weleens teveel. Nu de herfst er dus weer aan zit te komen, de dagen weer korter worden, de zon zich steeds minder laat zien en de tempratuur weer gaat dalen zullen de terrasjes uiteindelijk ook weer gaan verdwijnen en zal de stad weer veranderen in een no go voor mij! Op de Verkadefabriek na dan, die 5 minuutjes bij ons studiootje vandaan zit, my favorite place to be, waar de oude fabriek omgebouwd is in prachtige, hoge, grote, sfeervolle ruimtes waar het geluid weg kan, de muziek niet hard staat, het niet rete druk is, er heerlijke loungebanken staan, het personeel zeer vriendelijk is waar mensen van jong tot oud komen, van hippie tot kakkatoe, je niet raar aangekeken wordt en heerlijk jezelf kan zijn.

Ook al kan ik misschien nooit meer naar een festival, een feestje of ordinair naar de kroeg, wat ik gelukkig voorheen heel erg veel heb gedaan hihi, ben ik erg dankbaar dat ik überhaupt weer muziek kan luisteren, dat het weer een onderdeel van mijn bestaan kan zijn waar ik met volle teugen van geniet, en voor de grote vooruitgang dat ik een deel van die gelukzaligheid weer mag ervaren op die plek, in de Verkadefabriek, waar ook ik kan komen om een leuke avond te hebben buitenshuis en met alle liefde mijn watertje drink!

Namasté, Andrea

8499870333_7c8786d6dc_z

Lyme crime

27 Aug

Daar zit ik dan weer met een hoofd die het liefste, als ik hem los zou laten, keihard op de grond uit elkaar zou barsten zo zwaar, een hersenpan die te klein lijkt voor de opgezwollen hersens die erin zitten, een piep die als een loeiende sirene te keer gaat in een loze ruimte die het geluid hard weerkaatst tegen elke wand, een evenwicht dat door de in bloed zwemmende toxines geheel de weg kwijt is, een hart die zonder pardon als een malle tekeer gaat tegen mijn borstkast en om de haverklap even overslaat, half mank lopend door de pijnscheuten die van het een op het ander moment opeens in mijn linker knie schieten, dansende letters op het beeldscherm van mijn laptop dat me nu even niet weerhoud om mijn verhaal te doen, vermoeidheid dat als een deken van lood over me heen hangt.. Zo kan ik nog wel even doorgaan hoe het vandaag de dag voelt om mij te zijn na een nacht waarin ik weer meerdere malen gewekt werd door een hart die het nodig vond in de aanval te gaan tegen ….. zichzelf? Dat in een of andere vluchtmodus gaat en als een malle 130 gaat slaan uit het niets! Hallo ik lag te slapen .. Met mijn hand op zoek gaand naar het nachtlampje, mijn lichaam proberend rustig te krijgen door ademhalingsoefeningen en Rieuw bellen die me moed in praat, ondertussen dat ik lig te puffen.

Het leven van een lymepatiënt gaat niet over rozen al is dat op een goede dag zeker niet van mijn gezicht af te lezen! Dan zeggen mensen ‘wat zie je er goed uit’ en ‘je zou niet zeggen dat je zo ziek bent geweest aan hoe jij straalt’. Ik straal, omdat ik eindelijk weer wat dingen kan ondernemen na zoveel jaren doodziek thuis! Ik lach, omdat ik blij word van de kleine dingen in het leven die voor mij zo bijzonder zijn geworden! Ik geniet, omdat ik in het NU leef en al het mooie, fijne en bijzondere dingen dan vol op in me op wil nemen! Bepaalde dingen die voor mensen zo normaal zijn, voor mij een regelrechte hel of iets als een grootse overwinning dat me een gevoel geeft dat er een wereld voor me open gaat, een wereld achter een deur die vijf jaar lang potdicht heeft gezeten.

Er komt steeds vaker meer media aandacht voor de ziekte van Lyme, waar ik natuurlijk erg blij om ben, maar de complexheid van deze ziekte blijft naar mijn mening nog veel te erg uit. Er wordt gesproken over een infectieziekte, waarmee de verwachting wordt gewekt dat het te doden valt me een antibioticakuur en dat het daarna opgelost is. Zo makkelijk is het niet en ik spreek dan ook liever over een immuniteitsziekte dan over een infectieziekte! Ja de Borrelia bacterie is een infectie, waarbij ook nog eens vele co-infecties inclusief parasieten, virussen en schimmels bij komen kijken waar in Nederland niet over gesproken wordt regulier laat staan op getest/behandelt, maar deze ware sluipmoordenaars weten het gehele systeem in verwarring en onbalans te brengen. Hierdoor gaat het vele male verder dan een infectieziekte en is alleen het doden van de pathogene niet DE oplossing!

Naast dat de Borrelia bacterie een ultra slimme bacterie is die zich kan veranderen van vorm en overal doorheen weet te boren veroorzaakt zijn gif dat het lichaam verzuurd, aantasting van het weefsel, zenuwstelsel e.d. en dat de uitscheidingsorganen op hun hardst moeten werken, waardoor ze constant onder zware orgaanstress staan, er tekorten ontstaan, hormonale disbalans, bijnieruitputting en tal van andere organen uit balans raken en niet meer optimaal functioneren. De klachten die hiermee gepaard gaan zullen erg lijken op andere ziektes zoals: MS, Fibromyalgie, Alzheimer, hartritmestoornis, ALS, Dementie, ME, burn-out en ga zo nog maar even door. Uit een Amerikaans onderzoek is gebleken dat patiënten met Alzheimer, Parkinson en dementie uiteindelijk massale bacteriële aanwezigheid in de hersenen hadden, waaronder ook de Borrelia bacterie. Een verkeerde diagnose zou je dus zeggen, een verkeerde behandeling met alle gevolgen van dien!

Nederland staat nogal in de kinderschoenen wat Lyme betreft en dat ze nog veel kunnen leren van Amerika is niks nieuws. Zij (Amerika), waar het lijkt dat de ogen beetje bij beetje geopend worden, kwamen laatst met een bericht over dat de jaarlijkse cijfers die werden gehanteerd op de nieuw opgelopen gevallen van de ziekte van Lyme niet kloppen! Dat deze vermenigvuldigd zouden moeten worden met 10, waarna we op een schrikbarend getal uitkomen dat sterk op een epidemie begint te lijken of met andere woorden komt de ware Lyme epidemie, waar eerder niet over gesproken werd, dan eindelijk boven tafel..??! Ik hoop zeer dat deze berichten zich door gaan zetten en het Europa, waaronder Nederland, ook gaat bereiken en de ogen hier eens flink open gaan!

Dit is nu een onderdeel van mijn leven en heb dit weten te accepteren, ben op verschillende (vooral spirituele) vlakken zelfs dankbaar hiervoor door wat het me daar gebracht heeft, maar ik kan niet accepteren dat er miljoenen mensen over de gehele wereld iedere dag weer, voor jaren lang, deze strijd aan moeten gaan die ik ook af heb moeten leggen zonder de nodige zorg die ze verdienen! Daarom hou ik mijn mond niet als het op Lyme aankomt en zal doorgaan tot de waarheid op tafel ligt. Het is geen kwestie van aandachtvragenrij waarom ik me zo inzet voor Lyme al vragen we natuurlijk wel aandacht. Het is meer een waarschuwing naar de buitenwereld! Ik had nooit verwacht zo ziek te worden, al wist ik wel dat er wat mis was met mijn lichaam, ik had nooit verwacht dat zo’n klein beestje als een teek (ook andere insecten zijn drager van Borrelia vergeet dat niet!!) mij zo ziek kon maken, zodat ik geen normaal leven meer kan leiden. Bevooroordeel nooit iemand met een onzichtbare ziekte, zoals Lyme, maar probeer je eens in mij te verplaatsen! Als je mij een beetje kent weet je donderdsgoed dat ik niet voor de lol thuis zal zitten, maar ik het liefste afgelopen weekend met de voetjes van de vloer was gegaan op een festival! Iets waar ik zo van hou, maar waarschijnlijk nooit meer zal kunnen door mijn overgevoeligheid van mijn hersenen/ zenuwstelsel en trage hersenverwerking. Ik maar al te graag de trein zou pakken naar Zandvoort om daar een heerlijk strandwandeling te maken of een bezoekje af te leggen aan de binnenstad van Amsterdam, maar ik daar (nog) niet toe in staat ben.

Ik ben er jarenlang van overtuigt geweest dat ik die beesten stuk voor stuk kon doden en mijn lichaam weer geheel op de rit kon krijgen, maar geloof me dit is onmogelijk! Tenminste in mijn geval waarin ze me TE lang hebben laten rondlopen, 12 jaar, terwijl de pathogene maar doorwoekerde, steeds meer van mij in beslag namen en me geheel tot op de grond kregen. En vooral in Nederland, het land waar de zorg zo goed lijkt maar schijn bedriegt, waar ze niet geloven in chronische Lyme. Ik geloof in het doden tot bepaalde hoogte, het lichaam weer in balans kunnen brengen door supplementen, detoxen, ontzuren, gezonde voeding/levensstijl, luisteren naar je lichaam, meditatie en yoga, het genieten van het NU, de momenten dat het goed gaat, het doen of zoeken naar wat jou gelukkig maakt, positief denken en het volgen van je hart! ❤

Maar lieve mensen nog één nood: Lyme discrimineert niet, het kan iedereen overkomen dus ook jou, maar met wat alertheid kun je het ook (zoveel mogelijk) voorkomen en in dit geval is voorkomen beter dan het niet kunnen genezen!

Namaste, Andrea

Keuze

Rennen voor Lyme!

26 Mei

Nadat we afgelopen week in het Bosche stadsblad verschenen met een stukje over onze inzet voor de ziekte van Lyme tijdens de Vestingloop in Den Bosch was het vandaag dan eindelijk zondag 26 mei. http://www.deweekkrant.nl/artikel/2013/mei/21/aandacht_voor_ziekte_van_lyme_tijdens_vestingloop Gisteren voor het slapen gaan niks vermoedend dat het vandaag al zou zijn ging ik weer eens op een belachelijk tijdstip slapen, want tja ik ben schijnbaar nog steeds een nachtbraker na al die jaren! Zoals Rieuw gewend is van mij was ik de oren van zijn kop aan het kletsen, ondertussen dat hij al half in dromenland was toen hij opeens zei ‘Vrouwtje zullen we eens gaan slapen? Ik moet morgen wel fit zijn voor de run!’ ‘Oowjaaa das waar ook!’ kwam er uit mijn mond, toen gauw het lichtje uitgedaan en zijn we als een blok in slaap gevallen.

De volgende ochtend werd ik al wakker, voordat die verrekens irritante wekker van Rieuw zijn telefoon af ging. Doordat het hier best licht is in de kamer word ik al op tijd wakker, maar vind het helemaal niet zo erg. Heb ervaren, overigens ook al eerder in de Vughterstraat, dat op deze natuurlijke manier gewekt worden me beter doet dan wakker worden in het pikkedonker!

Nadat ik een douche had genomen, aangekleed was, mijn shirt in de plooi had gewreven, haren in de klem, make up op mijn gezichtje gesmeerd, Rieuw voor zichzelf had gezorgd en wat eten voor mij had gemaakt waren we klaar om te gaan. Samen op de fiets, ik achterop natuurlijk dit maal zonder kussentje, op naar de stad waar Rieuw z’n vrienden al op de Parade aan het wachten waren, waar de start van de Vestingloop was, en ik mijn oude schuinoverburen Leonoor en Kiki even op ging pikken in de Vughterstraat. Mijn fietsje netjes in hun stalling geparkeerd om het jatten er van te voorkomen, aangezien ik nog geen goed kettingslot heb dus mocht iemand er nog eentje over hebben en er vanaf willen? Let me know 😉

P1090188

Dus met zijn drieën te voet naar de parade waar we de mannen al snel gevonden hadden met de felgekleurde groene shirtjes van Hope For Lyme met tekst ‘Who gives us a cure’ die we ook gebruikt hadden op het Nederlands Lyme Protest! Snel nog even een groepsfotootje en daar gingen de mannen richting de start. Omdat Dreetje de fotoverslaafde niet tevreden was met een fototje ben ik nog gauw achter ze aan gegaan om nog wat extra foto’s te maken met mijn mobiel, zodat ik het meteen op facebook kon delen met de buitenwereld en andere Lymies. Ok daar gingen ze dan echt, nog even geroepen ‘kom op mannen!’ en een laatste zwaai uit de losse pols, voordat ik weer terug naar de dames liep. De mannen vonden het wel makkelijk om hun zooi bij ons af te gooien met de gedachte de vrouwen letten er wel op, maar wij zagen dat niet zo zitten dus ben ik naar een infokraampje gelopen om te vragen of er niet ergens kluisjes waren? Natuurlijk waren die er, want waar laat een hardloper die alleen komt anders zijn trui, tas en andere spullen. Nadat we hun spullen bij de garderobes van de Theater aan de parade hadden achtergelaten, nog even wat geld hadden gepint vonden wij dat we wel een theetje, met voor Leonoor en kiki een samengedeelde echte Bosche bol, hadden verdiend. Daar kregen we te horen dat we 35 minuten de tijd hadden om van die tafel inclusief stoelen gebruik te maken, want tegen die tijd was de tafel gereserveerd voor anderen mensen! ‘Uhmm dat gaan we wel redden in die tijd’ was mijn antwoord, waarna we elkaar aankeken van goh wat een aardige bediening hier en fijn dat ze een ander tafeltje aanbieden ahumm, maargoed no worries, happy days zou Fay zeggen, ookal was ze er helemaal niet bij! Haha

We hadden niet heel veel tijd natuurlijk om daar uitgebreid te gaan zitten theeleuten, maar ik heb eerlijk gezegd totaal de tijd niet in de gaten gehouden en het was dat de thee op was en iemand de aanstap maakte om weer naar buiten te gaan om de mannen over de finish te zien gaan. Dit was natuurlijk het mooiste stuk om ze daadwerkelijk in actie te zien en dat vast te leggen met de camera, maar eenmaal bij de finish was het zo retedruk dat we geen plekje konden vinden om ze goed te bezichtigen en goeie foto’s te maken. Dus we dachten we lopen eromheen en dan is daar vast meer plek waar we ze beter aan kunnen zien komen, want er was een onwijze bocht waardoor je met foto’s schieten al gauw te laat zou zijn, maar dat viel nogal tegen. Toen we dus aan de andere kant kwamen waren Teun en Tim tot onze grote verbazing al binnen en zo zag ik de mooie actie foto’s in gedachten al in het water vallen. Dus ben ik als een ware GI Jane door de mensenmassa gerend en gebeukt alsof ik achterna gezeten werd door een stel op hol geslagen apen, want ik moest en ik zou een actie foto hebben! Bij de finish was het zo druk, maar ik zag opeens een geweldig blok, waar de finish palen in stonden, van meer dan een meter hoog, ren er heen en vroeg aan een man naast me ‘Zou ik op dat blok kunnen staan?’ Hij zei: ‘Weet niet of die jou wel houdt?’ Waarop ik op zijn Bosch zeg ‘Bende gek joh ik weeg maar 45 kilo! Help me eens’ Hij mij voetje gegeven, hoppa ik op dat blok, draai me om, pak mijn camera en ja daar komt Rieuw net aan klik, klik, klik… Yes een actiefoto! ‘Mopje, mopje hier boven joehooeee’ Rieuw stopt en geeft mij zijn mooiste glimlach, maar wordt gedwongen om door te lopen aangezien die nog niet geheel over finish was! Haha oeps sorry schat dat waren weer wat extra’s secondes erbij.. Pfff geheel trillend ging ik even op het blok zitten om bij te komen van de gehele overprikkeling door de ren tocht tussen de mensen door en kijkend of er misschien nog een HopeForLyme-renner binnen zou komen.

P1090201

Weer wat bijgekomen ben ik van het blok afgeholpen door die aardige man en op mijn gemakje naar de mannen gelopen die allemaal stonden te glunderen met hun medaille! Nog wat foto’s gemaakt, de tassen opgehaald en nadat ze zich wat opgefrist hadden, nouja voor zover dat kon dan, zijn we op een bankje gaan zitten en hebben ze wat welverdiende biertjes gedronken. De prijsuitreiking hebben we op de achtergrond ook nog voorbij horen komen, de kindjes in de kidsrun nog wat aangemoedigd, daarna door naar de AH om wat boodschapjes te doen en hebben de dag afgesloten met een lekker dinertje bij Leonoor en Kiki thuis.

Het was een leuke, mooie, grappige, geslaagde dag vandaag en ik ben zeer trots op de mannen dat ze de 10km allemaal uitgelopen hebben binnen een uur!! Chapeau 🙂 Super bedankt! ♥

Namaste, Andrea

P1090225

On(be)grijpbare ziekte, onvergetelijke dag!

12 Mei

Een dag die zo ontzettend vroeg begon met een wekker die mij wakker maakte en de gedachte die opwelde ‘De tering moet ik nou echt al uit?!’ De avond ervoor was ik zo hyperdepieper, van al de adrenaline die door mijn lijf stroomde, dat ik had verwacht geen oog dicht te kunnen doen, maar nadat die prachtige oranje oordoppen diep mijn oren ingewormd waren en ik het lampje uit had gedaan viel ik toch verrassend snel in slaap. Meestal weet je pas hoe kapot moe je bent als je daadwerkelijk plat ligt en het licht uit is. Afgelopen week iedere dag weer vanuit dit o zo rustige dorpje naar mijn favoriete stadje Den Bosch gereden, met moeders, en daar heel wat gepoetst, geklust en gesjouwd om mijn nieuwe studiootje een beetje aan kant te krijgen. Dat kostte mij stiekem heel erg veel energie, ook al gaf het me ook weer onwijs veel positieve energie terug!

Nadat ik mezelf gistermorgen enigszins gefatsjoeneerd had en mijn haar getemd om er niet met een out-of-bed-look bij te lopen zoals op een doordeweekse dag nog wel eens wil gebeuren, waarbij mijn pony recht vooruit staat als een soort afdak voor het inregenen. Met mijn groene tas naar beneden gehold om daar nog even een banaan in de arm te nemen, want tja bananen zijn the bom! Linea recta door de auto in, aangezien als ik beneden kom het altijd later is dan ik dacht, maar gelukkig staat Rieuwert dan altijd al paraat met een volgeladen auto om meteen weg te rijden. Wat een vent uit duizenden he! Zo goed op mij ingespeeld Hihi

911625_10151928089902785_1266581482_n

Op naar de car-pool parkeerplaats in Culemborg om, toen nog alleen bekend onder de naam, LymeLinda van Facebook op te pikken die zat te wachten in haar bruine Dacia Duster. Ondertussen moest ik natuurlijk nog even mijn nagels groen lakken, want tja ik ben en blijf een vrouw he die lakken nou eenmaal hun nagels of dat nou in een rijdende auto is of niet, geen enkel probleem, overal hebben wij wel een oplossing voor! Zodra we Linda opgepikt hadden en weer richting Den Haag aan het crossen waren in mijn paarse bolide werd ik weer even geconfronteerd met het feit hoe groot het probleem rondom Lyme is, dat elke lymepatiënt die ik gesproken heb de afgelopen jaren, en geloof me dat zijn er echt veel!, weer zo’n schrikbarend verhaal met zich mee brengen waar de tranen van in je ogen springen! In één klap werd het me weer volkomen duidelijk waar we onderweg naar toe waren; jawel naar Het Plein in Den Haag, naar het eerste Nederlandse protest voor de ziekte van Lyme!! En Linda ik vind je echt een top vrouw! 🙂

Het protest waar ik samen met Joshua van Hope For Lyme al maanden mee bezig was geweest, waar we zoveel energie en tijd in gestoken hadden! Dan eindelijk was die dag daar en zouden we Nederland eens even flink laten zien hoe de vork daadwerkelijk in de steel steekt. Nadat we zo ontzettende veel media aangeschreven hadden met een, al zeg ik het zelf, goed pakkend stuk en we zelf nog meerdere malen telefonisch contact hebben gehad met SBS6 Hart van Nederland, waar ik persoonlijk al mijn hoop op gevestigd had, hebben we totaal geen respons terug gekregen! Niks, noppes, nada.. Iets wat ik eigenlijk niet verwacht had! Zo’n groot wereldwijd probleem, miljoenen mensen wereldwijd die elke dag weer moeten lijden, niet gehoord worden, niet geholpen worden, aan hun lot overgelaten worden, terwijl ze kei hard de juiste zorg en behandeling nodig hebben, waar 30 landen zich in het zelfde weekend voor in gingen zetten door middel van op ieder zijn eigen manier een groot protest te organiseren. In landen zoals Australië en Duitsland die volop in de media zijn gekomen daarmee had ik zeker wel gehoopt dat iemand ons verhaal, onze boodschap op wilde pikken om dit te delen met de buitenwereld, maar nee blijkbaar niet.. Blijkbaar vonden ze het niet ‘belangrijk’ genoeg om ons deze media aandacht te gunnen om Nederland in te laten zien dat de zorg voor de ziekte van Lyme gewoon ronduit slecht is, dat er in Nederland alleen al dag in dag uit honderdduizenden mensen lijden en het zelf maar uit moeten zoeken hoe ze beter zouden kunnen worden.

Nee dat heeft ons er zeker niet van weerhouden om alsnog te gaan knallen in Den Haag, misschien heeft het juist alleen maar meer vecht spirit gegeven! Eenmaal aangekomen in Den Haag kwamen er flink wat druppels naar beneden vallen, maar ik had er volle vertrouwen in dat de zon zich nog wel zou laten zien. Ze zeggen niet voor niks altijd je krijgt wat je verdient en ik wilde gewoon dat alle lymepatiënten van Nederland even flink in het zonnetje gezet gingen worden! Die gedachte was niet verkeerd, want rond een uurtje of half 2 kwam ze daar dan eindelijk achter die wolken vandaan! Hierdoor begonnen de terrasjes om het Lyme protest heen zich meer te vullen en bleven er ook meteen meer mensen hangen, waardoor de opkomst toch erg goed was!

961475_10151928046257785_734655861_n

Het hoogtepunt voor mij, en voor vele met mij denk ik, was het moment nadat Sylvia een toch wel aangrijpende speech had gedaan en we de wensballonen de lucht in zouden gaan laten. Zoals op Facebook beloofd zouden we de eerste wensballon de lucht in laten voor alle (chronisch) lymepatiënten die er helaas door hun gesteldheid niet bij konden zijn op deze voor ons, als chronisch lymepatiënten, zo belangrijke dag! Dat hebben wij uiteraard met heel veel liefde en plezier gedaan! Het was dan wel een wat eigenwijze wensballon die niet meteen op wilde stijgen, maar goed dat paste wel weer bij ons vond ik en maakte het alleen maar erg vermakelijk. Hopelijk komen de vele wensen die we opgelaten hebben met de wensballonen uit en staat er voor ons als chronisch lymepatiënten toch een hele mooie toekomst te wachten! ♥

Zo heeft Joshua echt laten zien wat voor oerwilskracht er in hem zit om toch naar het Lyme protest te komen en er te staan, ondanks dat ik zag dat hij het zwaar had en stond te trillen op zijn benen met zijn zwaar vermagerde lichaam en zich goed kut voelde zoals we in Brabant zouden zeggen. Diepe respect voor jou Jos met de wilskracht waar je U tegen zegt!!

Voor nu zal ik het even hierbij laten en zal er vast deze week nog wel een blog verschijnen over het protest, maar dit is even mijn deel, mijn ervaring, mijn beleving, mijn herinnering aan een zo’n mooie onvergetelijk dag waar ik heel er trots op ben! ♥ ♥ ♥

Namaste, Andrea

248323_591618007537308_1940433108_n

%d bloggers liken dit: