Tag Archives: Lyme Protest

Pure loslating

29 Mei

Op het moment van naar bed willen gaan word ik overspoeld door een drang naar willen schrijven. Een drang naar willen schrijven die mij al maanden niet meer had overvallen. Een drang naar willen schrijven die ik zo fijn vind om zo mijn gevoelens en emoties samen te bundelen in één blog. Een drang naar willen schrijven die gelukkig weer omhoog is komen borrelen puur door los te laten. Puur door los te laten van het moeten, puur door los te laten van het oude, puur door los te laten van emoties die ik voelde, puur door los te laten van een verwachtingspatroon, puur door los te laten van alles wat er momenteel niet hoeft te zijn, puur door er te zijn in het hier en nu realiseerde ik me dat ik mezelf weer een beetje bevrijd heb. Ik weet niet voor hoelang of precies waarvan, maar het voelt zeer fijn en wil dit moment zo lang mogelijk koesteren, zonder verwachtingen. Ik zit met een glimlach op mijn gezicht op de bank, terwijl ik me lichamelijk helemaal niet zo super voel zoals ik eigenlijk zou willen. Puur door los te laten van wat ik zou willen mag ik er nu zijn, zijn wie ik op dit moment ben, voelen wat ik op dit moment voel en ervaren wat er in en om mij heen gebeurt.

Afgelopen weken/maanden heb ik ervaren als een chaotische Lyme rollercoaster die maar door en door ging, of ik dat nou wilde of niet, geen tijd om te voelen en geen tijd om los te laten. De tijd was er misschien wel tussen neus en lippen door, maar misschien dat ik mezelf die tijd op dat moment niet gunde. Of misschien leek die tijd me te kostbaar om het daar voor te gebruiken, of beter gezegd ik wilde misschien helemaal niet voelen wat ik voelde, want dan moest ik er ook naar gaan handelen en daar had ik geen tijd voor of wilde ik geen tijd voor vrij maken. Een tijd die niet perse lang of uitgebreid hoeft te zijn en daarin een tijd die juist heel erg belangrijk voor me is, een tijd voor mij en mijn gevoel, dat zegt voor mij alles, het is voor mij alles!

Afgelopen periode van het niet willen voelen en dus ook niet loslaten, de periode waarin ik constant met de ziekte van Lyme, mijn verleden hierin en het Lyme protest bezig was, heeft mij alles behalve gelukkig gemaakt en dit realiseerde ik me afgelopen dagen maar al te goed. Het heeft me zeker te weten veel bijzondere momenten terug gegeven, er fijne nieuwe mensen door leren kennen en een zeer trots, voldaan en dankbaar gevoel, maar mijn levensgeluk, die pure glimlach om niks en dat liefdevolle gelukzalige gevoel waren een beetje weggevaagd en ik vroeg me regelmatig al af waar ze gebleven waren. Ik was even weggedreven van mezelf door alle hectiek om me heen, liet me teveel meeslepen door de chaotische maatschappij, waardoor ik eigenlijk alleen maar verder wegzakte in plaats van me er beter door te gaan voelen. Waarom zou je je vast houden aan situaties, emoties en gevoelens die je eigenlijk helemaal niet gelukkig maken..? Dat is een vraag die veel mensen zichzelf eens zouden kunnen stellen. En zo besloot ik gisteren om mezelf weer eens goed te aarden, alle ellende, emoties en negatieve energieën van me af te gooien en weer voor de volle 100 % voor mijn eigen gevoel te gaan. Een gevoel die uiteindelijk meestal of altijd klopt, die mij de weg wijst in mijn leven. Mijn gevoel die me zo heilig is en als gevoelsmens zo belangrijk is, mijn graadmeter, mijn kompas, mijn licht in de duisternis, mijn ziel, mijn binnenste ik die spreekt. Ik luisterde even niet meer, omdat ik verblind werd door het strijden en het naar buiten willen brengen over wat voor een hell de ziekte van Lyme kan zijn.

Daarom is het nu weer ik-time en ben ik zeer dankbaar voor de wake up call van de afgelopen dagen, waarin ik mezelf weer terug gevonden heb, op een plek waar mijn heftige verleden ligt realiseerde ik me weer dat ik in het nu moet zijn. Het is hier en nu te doen, niet de dag van gister of wat morgen de dag zal brengen, en daarom zit ik hier, nu op dit moment, met een glimlach op de bank mijn gevoel op papier te zetten, omdat dit nu is wat ik wilde en wat mij gelukkig maakt. En zo sluit ik mijn weer eerste fijne blog af met hele mooie woorden van Rachel Brathen die ik net deze avond voorbij mocht zien komen:

Let it go.

Let it all go.

Whatever you are holding on to… If it’s holding you back — let it go. If it’s no longer serving you – let it go. If it doesn’t make you happy – let. it. go.

Life is meant to be lived light, with light, from light, through light. Don’t let your past weigh you down.

Let go and be free.

Welterusten wereld! Dankjewel ❤

Namasté, Andrea

gratefulll

Mei Lyme Awareness maand

4 Mei

Eindelijk is de maand Mei daar, de maand waar ik zo lang op hebben zitten wachten! Niet alleen om de zon die de tempraturen weer laat stijgen, de vogeltjes die weer volop fluiten, de bomen en struiken die weer groen kleuren, de bloemetjes die weer hun prachtige knopjes openen, de mensen die weer meer naar buiten zullen treden en de ow zo fijne tijd om weer los te komen uit die winterse cocon, niet dat we nou zo’n strenge winter hebben gehad. De maand voordat de zomer aanbreekt, de periode waarin ik me meestal op mijn best voel, maar ik merk dat dat deze periode helemaal niet het geval is helaas. Het is voor mij een periode van vallen en weer opstaan, doorgaan, ook al weet ik soms even niet meer hoe, waarmee, waarom en waarheen. Het is een periode dat de Borrelia bacterie op zijn actiefst is, in zijn delingsproces, en dat gaf ik dan de schuld dat t minder goed gaat, maar aan de andere kant merk ik zeer sterk dat dit al speelt vanaf februari en niet bepaald minder wordt met de laatste weken weer meer of zelfs nieuwe klachten. Een ziekte waar geen goede test voor is of de Borrelia nou actief is of niet, geen juiste behandelingen, geen zorg die je krijgt als het minder goed met je gaat, geen idee hebbend welke kant je nu weer op moet wordt je op jezelf aan gewezen. Onder andere ook een van de redenen waarom het afgelopen tijd hier op VeganBlissLove heel wat rustiger is geweest dan jullie misschien van mij gewend zijn en zo heb ik dus mijn aandacht en energie gestoken in de ziekte van Lyme, Awareness, niet alleen hier op mijn blog maar vooral op Facebook, de week van de teek dat erg veel stof heeft op doen waaien, de persoonlijke verhalen die naar buiten traden en zo ook de mijne, maar ondertussen zijn we ook nog ontzettend druk bezig met het Lyme protest dat er aan zitten te komen op zaterdag 17 mei a.s. op de markt in Eindhoven.

De maand mei is namelijk Lyme Awareness maand en dat wil ik eigenlijk niet onopgemerkt voorbij laten gaan! De ziekte van Lyme heeft ontzettend veel van mij afgenomen en zo dus deze periode weer, want ik breng grotendeels weer mijn tijd thuis door. Niet omdat ik dat zo graag wil, graag op de bank zit, of graag alleen thuis ben, ik ben nooit een huismus geweest, echt nooit, was altijd op pad en op avontuur uit, als je mij zocht was ik in de stad te vinden, niet in het dorpje waar ik vandaan kwam. In dat dorpje was niks te beleven, maar toen ik ziek werd was ik dankbaar dat ik in dat dorpje woonde, een zo goed als prikkelvrij dorpje, zonder drukte, zonder veel auto’s, mensen of herrie. Zelf de mildste prikkels waren al veel te veel en lieten mijn hersenen en lichaam geheel over de toeren gaan. Het is niet uit te leggen wat het met mijn lichaam deed en nu nog doet, maar dit gaat door merg en been. De vele prikkels, vooral van geluid en muziek, waar ik vroeger zo van hield werd opeens mijn grootste vijand en maken mijn leven tot op de dag van vandaag in sommige gevallen nog steeds ondraaglijk. Zo heb de laatste tijd weer veel meer last van deze prikkels naast de erge vermoeidheid en andere klachten, ze zorgen er voor dat ik thuis moet blijven, gevangen in mijn eigen huis, omdat de maatschappij uit zo ontzettend veel prikkels bestaat en ik op dit soort momenten door mijn benen zak zodra ik daarmee in aanmerking kom. Niet in staat om zelfstandig te lopen, omdat mijn benen mijn lichaam dan niet kunnen dragen net of het ze allemaal even teveel wordt. De artsen snappen hier niks van en linken het niet eens aan de ziekte van Lyme, daar wordt regulier niet over gesproken, net of het niet mag bestaan, en nu maar weer afwachten of er ook maar iets uit bloedonderzoek komt.

Voor nu weer even genoeg over mij, want ik ben maar één voorbeeldje van miljoenen mensen over de gehele wereld die dagelijks te kampen hebben met de slopende symptomen van de ziekte van Lyme, maar dus ook de vreselijk onbegrip, de slechte kennis van artsen en de uitzichtloze situaties. Een reden waarom we wereldwijd de armen in elkaar gestoken hebben en door middel van deze 2e Lyme protest dag meer bekendheid willen geven aan de ziekte van Lyme.

WIJ VRAGEN OM BEGRIP, (H)ERKENNING, BETERE VOORLICHTING, BETERE TESTEN, BETER (WETENSCHAPPELIJK) ONDERZOEK EN JUISTE ZORG EN BEGELEIDING VOOR DE (CHRONISCHE) ZIEKTE VAN LYME EN CO-INFECTIES!!

Door middel van dit Lyme Protest willen wij dat Nederland stil staat bij het feit dat (chronische) Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle ernstige gevolgen van dien! Op deze dag, die georganiseerd wordt door stichting Hope For Lyme, zullen er hopelijk vele Lymepatiënten (die het lichamelijk enigszins “kunnen”) en hun naasten naar Eindhoven komen om massaal hun stem te laten horen!

Laat de media ook hun stem horen voor de chronische Lymepatiënten in Nederland…?

Laat u ook uw stem horen..? Of staat u ons bij d.m.v. een, kleine of grote, bijdrage..?

T.n.v.: Stichting HOPE FOR LYME
Rabobank nr.: 1791.79.608
Rabobank IBAN nr.: NL06 RABO 0179 1796 08
Rabobank BIC nr.: RABONL2U
O.v.v.: Donatie Nederlands Lyme Protest

Bedankt namens mij, stichting Hope For Lyme, alle chronisch lymepatiënten en hun naasten ❤

www.lymeprotestnederland.nl
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland

VBL lymeawareness

This is my story.

16 Apr

Zondag wilde ik onderstaand stuk plaatsen, maar wist niet zeker of ik er goed aan deed mijn verhaal te delen. Mijn persoonlijke (ingekorte) verhaal heb ik nooit echt verteld op mijn blog of Facebook, ook al besteed ik wel vaak aandacht aan Lyme. Omdat de ‘week van de teek’ voor veel opschudding heeft gezorgd besloot ik deze morgen, waarna ik nogal raar aangekeken werd, terwijl ik aan de arm van mijn vriend hangend constant door mijn benen zakte door de overprikkeling die mijn hersenen niet konden verwerken, dat ik mijn verhaal achter mijn nietszeggend uiterlijk toch wil delen met de buitenwereld. Om te laten zien dat de informatie die vaak verstrekt wordt over de 24uur regeling dat een teek in de huid moet hebben gezeten of de rode kring niet klopt. Ik had nooit verwacht zo ziek te worden en er voor de rest van mijn leven door zeer beperkt te zullen zijn. Zo vecht ik samen met al mijn Lyme lotgenoten voor een diagnose, een behandeling, een bestaanbaar leven en voor meer bekendheid dus ook al mocht je mijn lange verhaal hieronder niet willen lezen geef dan op zijn minst een like of deel dit bericht om ons bij te staan! Een half miljoen Nederlandse lymepatiënten zullen je dankbaar zijn ❤

De laatste dag van ‘de week van de teek’ 13-04-2014

Op 8 jarige leeftijd werd ik gebeten door twee teken die er hooguit een half uurtje in hebben gezeten, deze zijn er netjes uitgehaald met een tekentang zonder alcohol, nooit geen rode kring gehad, nooit geen koortsaanvallen of griepachtige verschijnselen. De dokter werd op de hoogte gebracht, maar niks aan de hand zou je dus denken! Met de jaren kreeg ik steeds meer klachten als hoofdpijnen, buikpijnen, gewrichtspijnen, vermoeidheid, concentratiestoornis, niet begrijpend kunnen lezen, maar volgens de arts normaal voor een kind in de puberteit. Dit verergerde en verergerde tot momenten dat ik opstond en naar bed ging met zware barstende hoofdpijnen, nek/schouder/rug/gewrichtspijnen, zakte snel door enkels/knieën/heupen, kon het niveau op school niet bijhouden, zware concentratiestoornis, liet mij een opdracht 15 x lezen en begreep het nog steeds niet, viel flauw om niks, liep dag in dag uit op het achterste van mijn tong, maar ik zou wel spanning hebben (op 17 jarige leeftijd!) volgens de arts. Je verwacht dat een arts verstand heeft van zaken en je probeert door te gaan met je leven, ook al was dit soms haast onmogelijk door de dagelijkse zware vermoeidheid, pijnen en vele klachten. Maar ik wilde niet zeuren, vermande en verdoofde mezelf om een poging tot een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Op 20 jarige leeftijd stortte ik volledig in en was in een aantal weken tijd niet meer in staat om te lopen, alles was zo dusdanig verkrampt en pijnscheuten waar je U tegen zei, ik was veel pijn gewend, maar dit was onmenselijk! Ik kwam doodziek op bed te liggen met zware overgevoeligheid voor licht/geluid/beweging/kortom alle prikkels, mijn gehoor was 3 x zo hard als normaal, viel 12 kilo af in een mum van tijd, tot een gewicht van 42 kilo, terwijl ik om de twee uur at anders viel ik flauw, alles om mij heen stond schots en scheef, gordijnen/muren/behang dat danste kortom ik was aan het hallucineren, zo duizelig dat de kamer om me heen draaide en niet anders kon dan liggen, kotsmisselijk, hartritmestoornis, overslaand hart, uit het niets op hol slaand hart, schokken, trillen, shaken, niet in staat normaal te kunnen communiceren, niet in staat mensen te kunnen begrijpen wat ze tegen me zeiden, disconnectie in de hersenen, verdoofde handen/voeten of heel mijn arm/benen, volledig van de wereld in een lichaam dat niet meer van mij leek moest ik overleven in een maatschappij, in een land waar de zorg zo goed leek, maar waar artsen mij niet serieus namen en durfde te zeggen dat dit alles tussen mijn oren zat, dat ik fybromyalgie zou hebben en er maar mee moest leren leven en dat ik overspannen zou zijn en maar aan de antidepressiva moest.

Vijf maanden heb ik doodziek zo met oordopjes volledig van de wereld en afhankelijk van de zorg van andere (mijn familie) in een donkere kamer gelegen, voordat Lyme überhaupt benoemd werd en nog wel door een orthomoleculaire arts (alternatief). 12 jaar TE laat komt er uit dat ik chronisch lymepatiënt ben.. Met teken die een half uur (!!) in mijn huid zaten, zonder rode kring, zonder ziekachtige verschijnselen. Mijn eerste Elisa test was positief! Eindelijk duidelijkheid zou je denken, maar niets was minder waar. Mijn arts vond het niet positief genoeg en naast de strijd voor mijn leven kwam daar de strijd naar de diagnose en behandeling die maar niet kwam. Mijn volgende test bij de neuroloog was negatief dus werd weer weg gestuurd met het zit toch tussen je oren! Bij de internist negatief en ga maar weer naar huis. Na lange tijd kreeg mijn moeder het voor elkaar dat ik naar het Lyme expertise centrum in Nijmegen mocht: testen negatief, maar gezien mijn klachten en de onbetrouwbaarheid van deze testen was Lyme zeker niet uitgesloten volgens deze arts. Geen behandeling, ze durfde het niet aan mij te behandelen zo verzwakt dat ik was met mijn 42 kilo. Daar lag je dan doodziek, in een donkere kamer, onzichtbaar, ver weg van de buitenwereld, letterlijk geheel van de wereld met een lichaam dat op was en wachtte tot het verlost werd, maar niemand, geen enkele arts, neuroloog, internist of reguliere dokter die me kon of wou helpen. Aan mijn lot over gelaten.

Op dat moment dat ik het leven niet meer zag zitten was er één man, de orthomoleculair arts, die mij serieus nam en me aan verschillende protocollen zetten vanuit Amerika gecommuniceerd met een Lyme-arts vanuit daar. Een ontzettend zware behandeling die in geen woorden te omschrijven valt, maar hij heeft mijn leven gered. Na nog vele jaren van verschillende protocollen, kuren, therapeuten en behandelingen mag ik zeggen dat het nu aardig met me gaat, geen normaal leven, dat zit er niet meer in, veel normale dingen kan ik niet, mijn hersenen en zenuwstelsel kunnen veel prikkels uit deze maatschappij niet verdragen en verwerken, maar ik ben dankbaar dat ik hier nog mag zijn!

Hierdoor hoef ik niet zielig gevonden te worden, ik hoef geen aandacht voor mijzelf, maar ik wil in laten zien dat de ziekte van Lyme zoveel erger en zoveel groter is dan veel mensen weten en denken! Ik heb zelf mee gemaakt hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen, niks meer te kunnen verdragen, niet meer op je benen te kunnen staan, dat amper iemand je gelooft, de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, iedere nacht bang te zijn dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Zo liggen er miljoenen mensen thuis over de hele wereld die niet gehoord en geholpen worden, mensen die niet hebben gevraagd om ziek te zijn, mensen die ook gewoon gevoel hebben, mensen die hopeloos zijn, mensen die alles kwijt zijn geraakt, mensen die geen geld hebben voor behandeling, er alles aan zouden willen doen om beter te worden en geen uitweg meer zien!

Ik zet me dus niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Door middel van een Lyme Protest, dat plaats zal vinden op zaterdag 17 mei 2014, van 14.00 tot 18.00 uur, op de Markt in Eindhoven, gesponsord door Stichting Hope For Lyme willen wij dat Nederland stil zal staan bij het feit dat (chronische) Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle gevolgen van dien!
http://www.lymeprotestnederland.nl/
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland?fref=ts

MeLY

Week van de teek

7 Apr

Zoals de ‘week van de teek’ vorig jaar bijna ongemerkt voorbij ging, zo duidelijk aanwezig is het deze keer met zaterdag een onwijs heftig, maar zeer goed stuk in de telegraaf dat de aftrap gaf! ‘Zorgen over zelfdoding lymepatiënt’ stond er groot op de voorpagina afgedrukt met een zeer aangrijpende tekst over onder andere Barbara Pronk die onlangs zelfmoord pleegde, omdat ze haar uitzichtloze strijd niet meer aan kon en een noodkreet uitsloeg via mail naar verschillen Lyme stichtingen/verenigingen, politici, medici en media waarin ze haar dood al aankondigde en haar laatste wens uitsprak. Dringend meer bekendheid en aandacht voor de slopende ziekte van Lyme! Met haar woorden „Lyme is geen ’normale ziekte’, maar is een tegenstander van ongekend formaat: een strijd tegen bacteriën en hun giftige afvalstoffen die je lichaam teisteren in elk orgaan, elk stukje weefsel en iedere cel, en die je lichamelijk en geestelijk overnemen en je geheel kapotmaken van binnen.”

Haar mail brak mijn hart en het kwam nog harder aan toen ik zag met welke zinnen ze eindigde. Zinnen waar mijn boosheid, verdriet en strijdlust in zat, zinnen uit mijn blog voor Jeroen Link, zinnen die me opeens nog dieper raakte dan ze al deden toen ik ze schreef en toen terug las met veel tranen in mijn ogen:

‘Een strijd voor een diagnose… Een strijd voor (h)erkenning die maar niet komt… Een strijd voor een goede behandeling… Een strijd voor dringend noodzakelijk onderzoek… Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling krijgt… Een jarenlange keiharde strijd… Een eenzame strijd… Een uitzichtloze strijd… Een slopende strijd genaamd ‘Ziekte van Lyme (en ME/CVS)’

Dit had niet mogen gebeuren! Barbara Pronk is al de 5 chronisch lymepatiënt die in een half jaar tijd een einde heeft gemaakt aan haar leven, waarschijnlijk ook in de hoop dat ze de wereld wakker kon schudden om in te laten zien hoe ernstig Lyme kan zijn, hoe het je leven tot een regelrechte hel kan maken en dat het zo niet langer meer kan! Ongelooflijk dapper en moedig van haar.
Barbara is 39 jaar geworden…
Ik wens de familie en nabestaande erg veel sterkte toe met dit grote verlies! ❤

Daarna vlogen de berichten over teken en de ziekte van Lyme door de media en daar ben ik, hoe dubbel ook, wel echt blij mee. De kranten, radio en tv besteden er nu veel aandacht aan! De aandacht die het verdient, want het is zoveel groter dan veel mensen denken, zoveel makkelijker opgelopen dan veel mensen denken en zoveel invaliderender dan veel mensen. Ik zie dit als een waarschuwing naar de buitenwereld ‘Pas op! Die kleine beestjes zijn zoveel slopender dan je je kan bedenken!’ Het doet me goed te zien dat steeds meer lymepatiënten opstaan en zich hard willen maken om de buitenwereld te laten zien wat deze ziekte echt inhoud, om ze op de hoogte te stellen dat dit in elk deel van Nederland zo opgelopen kan worden, om ze te waarschuwen dat voorkomen echt beter is dan het niet meer kunnen genezen er van! De diagnoses komen vrijwel altijd te laat, dan zit de Borrelia bacterie al in ieder orgaan, ieder weefsel, iedere cel, ook al zou je het niet meteen opmerken.

De reden dat ik me zo hard maak, al langere tijd opgestaan ben en veel voor de Lyme gemeenschap doe is, omdat ik weet hoe diep de put is, weet hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen geheel van de wereld, niks meer kunnen verdragend, niet meer op je benen kunnen staan, weet hoe het is als amper iemand je gelooft, weet hoe het is als de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, weet hoe het is als je iedere nacht bang bent dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Ik zet me niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Misschien heb ik geluk gehad, een engeltje op mijn schouder, of heel veel vechtlust, wilskracht en overlevingsdrang, ook al heb ik nog steeds geen ‘normaal leven’ en zal dit ook nooit meer krijgen, maar ik ben zeer dankbaar dat ik op kan staan!

Namasté, Andrea

Blog

Telegraaf ‘Vaak zelfdoding lymepatienten’
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22474097/___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=referral&utm_campaign=facebook

NOS radio journaal: http://youtu.be/zqgUGHoslpk

RTL NIEUWS Teletekst (pagina 112), 5 april 2014 ‘Lyme drijft patiënten tot zelfmoord’

Brabants dagblad ‘Lymepatiënten zijn radeloos’
http://www.bd.nl/algemeen/binnenland/lymepati%C3%ABnten-zijn-radeloos-1.4301297

Volkskrant ‘Vijf mensen met de ziekte van Lyme pleegden afgelopen half jaar zelfmoord’
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3629340/2014/04/05/Vijf-mensen-met-ziekte-van-Lyme-pleegden-afgelopen-half-jaar-zelfmoord.dhtml

NOS ‘Met Lyme valt niet te leven’
http://nos.nl/artikel/632239-met-lyme-valt-niet-te-leven.html

POW Ned ‘Meer zelfmoord door Lyme’
http://www.powned.tv/nieuws/binnenland/2014/04/meer_zelfmoord_door_lyme.html

Rene Peters, Wethouder sociale zaken, jeugd, onderwijs en integratie Oss “Zelfdoding en Lyme”
http://renepetersoss.com/2014/04/06/zelfdoding-en-lyme/

RTL nieuws ‘Nog nooit zoveel teken geteld als vorig jaar’
http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/laatste-videos-nieuws/nog-nooit-zo-veel-teken-geteld-als-vorig-jaar

3FM ‘Ziekte van Lyme bestaat niet volgens dokter!’
http://www.3fm.nl/a/139361

‘Horrorteek des doods verovert Nederland’
http://mwnw.nl/blog/2014/04/06/teek-des-doods-verovert-nederland-41333

On(be)grijpbare ziekte, onvergetelijke dag!

12 Mei

Een dag die zo ontzettend vroeg begon met een wekker die mij wakker maakte en de gedachte die opwelde ‘De tering moet ik nou echt al uit?!’ De avond ervoor was ik zo hyperdepieper, van al de adrenaline die door mijn lijf stroomde, dat ik had verwacht geen oog dicht te kunnen doen, maar nadat die prachtige oranje oordoppen diep mijn oren ingewormd waren en ik het lampje uit had gedaan viel ik toch verrassend snel in slaap. Meestal weet je pas hoe kapot moe je bent als je daadwerkelijk plat ligt en het licht uit is. Afgelopen week iedere dag weer vanuit dit o zo rustige dorpje naar mijn favoriete stadje Den Bosch gereden, met moeders, en daar heel wat gepoetst, geklust en gesjouwd om mijn nieuwe studiootje een beetje aan kant te krijgen. Dat kostte mij stiekem heel erg veel energie, ook al gaf het me ook weer onwijs veel positieve energie terug!

Nadat ik mezelf gistermorgen enigszins gefatsjoeneerd had en mijn haar getemd om er niet met een out-of-bed-look bij te lopen zoals op een doordeweekse dag nog wel eens wil gebeuren, waarbij mijn pony recht vooruit staat als een soort afdak voor het inregenen. Met mijn groene tas naar beneden gehold om daar nog even een banaan in de arm te nemen, want tja bananen zijn the bom! Linea recta door de auto in, aangezien als ik beneden kom het altijd later is dan ik dacht, maar gelukkig staat Rieuwert dan altijd al paraat met een volgeladen auto om meteen weg te rijden. Wat een vent uit duizenden he! Zo goed op mij ingespeeld Hihi

911625_10151928089902785_1266581482_n

Op naar de car-pool parkeerplaats in Culemborg om, toen nog alleen bekend onder de naam, LymeLinda van Facebook op te pikken die zat te wachten in haar bruine Dacia Duster. Ondertussen moest ik natuurlijk nog even mijn nagels groen lakken, want tja ik ben en blijf een vrouw he die lakken nou eenmaal hun nagels of dat nou in een rijdende auto is of niet, geen enkel probleem, overal hebben wij wel een oplossing voor! Zodra we Linda opgepikt hadden en weer richting Den Haag aan het crossen waren in mijn paarse bolide werd ik weer even geconfronteerd met het feit hoe groot het probleem rondom Lyme is, dat elke lymepatiënt die ik gesproken heb de afgelopen jaren, en geloof me dat zijn er echt veel!, weer zo’n schrikbarend verhaal met zich mee brengen waar de tranen van in je ogen springen! In één klap werd het me weer volkomen duidelijk waar we onderweg naar toe waren; jawel naar Het Plein in Den Haag, naar het eerste Nederlandse protest voor de ziekte van Lyme!! En Linda ik vind je echt een top vrouw! 🙂

Het protest waar ik samen met Joshua van Hope For Lyme al maanden mee bezig was geweest, waar we zoveel energie en tijd in gestoken hadden! Dan eindelijk was die dag daar en zouden we Nederland eens even flink laten zien hoe de vork daadwerkelijk in de steel steekt. Nadat we zo ontzettende veel media aangeschreven hadden met een, al zeg ik het zelf, goed pakkend stuk en we zelf nog meerdere malen telefonisch contact hebben gehad met SBS6 Hart van Nederland, waar ik persoonlijk al mijn hoop op gevestigd had, hebben we totaal geen respons terug gekregen! Niks, noppes, nada.. Iets wat ik eigenlijk niet verwacht had! Zo’n groot wereldwijd probleem, miljoenen mensen wereldwijd die elke dag weer moeten lijden, niet gehoord worden, niet geholpen worden, aan hun lot overgelaten worden, terwijl ze kei hard de juiste zorg en behandeling nodig hebben, waar 30 landen zich in het zelfde weekend voor in gingen zetten door middel van op ieder zijn eigen manier een groot protest te organiseren. In landen zoals Australië en Duitsland die volop in de media zijn gekomen daarmee had ik zeker wel gehoopt dat iemand ons verhaal, onze boodschap op wilde pikken om dit te delen met de buitenwereld, maar nee blijkbaar niet.. Blijkbaar vonden ze het niet ‘belangrijk’ genoeg om ons deze media aandacht te gunnen om Nederland in te laten zien dat de zorg voor de ziekte van Lyme gewoon ronduit slecht is, dat er in Nederland alleen al dag in dag uit honderdduizenden mensen lijden en het zelf maar uit moeten zoeken hoe ze beter zouden kunnen worden.

Nee dat heeft ons er zeker niet van weerhouden om alsnog te gaan knallen in Den Haag, misschien heeft het juist alleen maar meer vecht spirit gegeven! Eenmaal aangekomen in Den Haag kwamen er flink wat druppels naar beneden vallen, maar ik had er volle vertrouwen in dat de zon zich nog wel zou laten zien. Ze zeggen niet voor niks altijd je krijgt wat je verdient en ik wilde gewoon dat alle lymepatiënten van Nederland even flink in het zonnetje gezet gingen worden! Die gedachte was niet verkeerd, want rond een uurtje of half 2 kwam ze daar dan eindelijk achter die wolken vandaan! Hierdoor begonnen de terrasjes om het Lyme protest heen zich meer te vullen en bleven er ook meteen meer mensen hangen, waardoor de opkomst toch erg goed was!

961475_10151928046257785_734655861_n

Het hoogtepunt voor mij, en voor vele met mij denk ik, was het moment nadat Sylvia een toch wel aangrijpende speech had gedaan en we de wensballonen de lucht in zouden gaan laten. Zoals op Facebook beloofd zouden we de eerste wensballon de lucht in laten voor alle (chronisch) lymepatiënten die er helaas door hun gesteldheid niet bij konden zijn op deze voor ons, als chronisch lymepatiënten, zo belangrijke dag! Dat hebben wij uiteraard met heel veel liefde en plezier gedaan! Het was dan wel een wat eigenwijze wensballon die niet meteen op wilde stijgen, maar goed dat paste wel weer bij ons vond ik en maakte het alleen maar erg vermakelijk. Hopelijk komen de vele wensen die we opgelaten hebben met de wensballonen uit en staat er voor ons als chronisch lymepatiënten toch een hele mooie toekomst te wachten! ♥

Zo heeft Joshua echt laten zien wat voor oerwilskracht er in hem zit om toch naar het Lyme protest te komen en er te staan, ondanks dat ik zag dat hij het zwaar had en stond te trillen op zijn benen met zijn zwaar vermagerde lichaam en zich goed kut voelde zoals we in Brabant zouden zeggen. Diepe respect voor jou Jos met de wilskracht waar je U tegen zegt!!

Voor nu zal ik het even hierbij laten en zal er vast deze week nog wel een blog verschijnen over het protest, maar dit is even mijn deel, mijn ervaring, mijn beleving, mijn herinnering aan een zo’n mooie onvergetelijk dag waar ik heel er trots op ben! ♥ ♥ ♥

Namaste, Andrea

248323_591618007537308_1940433108_n

Nederlands Lyme Protest 2013

16 Apr

Het heeft even geduurd voordat dit 3e blog vanuit stichting Hope For Lyme tot stand is gekomen, doordat we achter de schermen erg hard aan het voorbereiden zijn op het eerste Nederlands Lyme Protest dat zal gaan plaats vinden op zaterdag 11 mei op Het Plein in Den Haag. Via deze weg wil ik dan ook graag uitleggen waarom wij vanuit stichting Hope For Lyme het zo belangrijk vinden dat we dit protest houden, wat we willen bereiken met dit protest en dat we u willen vragen om ons hierin te steunen, want wij als chronisch lymepatiënten hebben uw steun zo hard nodig!

Eind 2012 kwam een Zweedse lymepatiënt met het initiatief om een wereld wijd lyme protest te gaan houden over zo veel mogelijk landen, op hetzelfde moment. Dit zou dan plaats gaan vinden in de maand mei, omdat deze maand Lyme awareness maand is. Toen wij dit voorbij zagen komen op Facebook hebben we dit met beide handen aangegrepen en beslist om dit protest vanuit stichting Hope For Lyme te organiseren. Zo ben ik meteen een Facebook pagina gestart genaamd Wereld wijd Lyme Protest Nederland en hebben we zoveel mogelijk Lymepatiënten op de hoogte gebracht van deze fantastische actie. Binnen mum van tijd hadden we al erg veel leden wat ons nog meer motiveerde om hiermee door te gaan en het protest ook daadwerkelijk in werking te gaan zetten, ondanks onze eigen beperkingen door chronisch Lyme. Namens stichting Hope For Lyme heeft Joshua recent een aanvraag gedaan voor een vergunning bij de gemeente/politie van Den Haag, en inmiddels kunnen we met veel trots zeggen dat we namens stichting Hope For Lyme het 1ste Nederlandse Lyme Protest zullen organiseren, iets waar we zeer trots op zijn. We hadden namens Hope For Lyme ook meteen een oproep geplaatst waarbij we om hulp hebben gevraagd om dit mee te organiseren, uiteindelijk hebben de Nederlandse Vereniging Lyme Patiënten (NVLP) en Stichting Tekenbeet Ziekten (STZ) zich bij ons aangesloten om zo hun eigen bijdrage aan het Nederlands Lyme Protest te geven.

lyme flyer definitiefkopie 9-4-2012

Er heeft HELAAS nog nooit eerder een Lyme protest plaats gevonden in Nederland, terwijl de ziekte van Lyme in Nederland, maar ook wereldwijd, in sneltrein vaart aan het oprukken is en wij vinden persoonlijk dat de mensen wakker geschud moeten worden. De onwetendheid en onbegrip in ons land is zo ontzettend hoog en de zorg ronduit slecht op het gebied van Lyme.
De situatie waar veel chronisch lymepatiënten zich in bevinden is mensonterend en gewoonweg verschrikkelijk! Nederland zou zich moeten schamen dat ze deze zieke (chronische) lymepatiënten als een baksteen laten vallen, dat zij moeten uitwijken naar het buitenland voor fatsoenlijke testen en behandelingen, omdat ze in Nederland niet gehoord worden!

Elk jaar komen er weer duizenden lymepatiënten bij die onnodig moeten lijden en niet alleen ongehoord worden in de reguliere zorg, maar ook bij arbeidsinstanties, verzekeringsmaatschappijen en soms zelfs in hun naasten omgeving. Elke dag weer moeten vechten tegen deze onmenselijke ziekte en het onbegrip dat het met zich meebrengt!

WAAR WIJ OM VRAGEN IS ERKENNING, GOEDE ZORG VOOR DE (CHRONISCHE) ZIEKTE VAN LYME EN MEER ONDERZOEK NAAR DE OPLOSSING/GENEZING VAN DEZE SLOPENDE ZIEKTE!

Dit is dan ook de reden waarom wij samen willen komen op Het Plein in Den Haag om onze stem te laten horen en Nederland in te laten zien dat het zo niet meer langer door kan gaan! Dat dit onacceptabel is! Dat de ziekte van Lyme de erkenning en juiste zorg moet krijgen die het verdient!
Ik hoop dat dit niet alleen een nuttige dag gaat worden, maar ook een dag van erkenning en herkenning bij elkaar. Een dag van ontmoetingen, om ervaringen uit te kunnen delen en om elkaar bij te staan in deze moeilijke, harde strijd tegen de ziekte van Lyme!

Door middel van een grote reclame wagen met daarvoor een groene loper, groene T-shirts, groene ballonnen, borden/spandoeken, 2 stands met informatie over de ziekte van Lyme en flyers willen we onze Nederlands Lyme Protest dag niet ongezien voorbij laten gaan. Alleen hier zijn aardig wat kosten aan verbonden en omdat Hope For Lyme nog maar een jonge stichting is zijn we afhankelijk van financiële steun. Om deze belangrijke Lyme Protest dag dus te kunnen organiseren en realiseren hebben we echt UW financiële steun hard nodig!

Helpt u ons een handje mee om??

Uw bijdrage kunt u doneren op:

Rabobank: 1791.79.608
Ten name van: Stichting Hope For Lyme
Beschrijving: Nederlands Lyme Protest

Vrijwilligers voor de Lyme Protest dag kunnen zich aanmelden via info@hopeforlyme.nl

Het zal natuurlijk fantastisch zijn als u ons komt bijstaan op de Nederlandse Lyme protest dag op zaterdag 11 mei 2013 wat plaats zal vinden van 12.00 – 16.00 uur op Het Plein in Den Haag!

We willen u namens onszelf en Hope For Lyme heel erg bedanken voor het lezen van dit blog, uw bijdrage en het vertrouwen in ons! Wij zullen alles doen wat we kunnen om de ziekte van Lyme in Nederland de erkenning te geven die het verdient!

Groeten, Andrea en Joshua

JointherevolutionHFL

%d bloggers liken dit: