Tag Archives: Ongelooflijk

This is my story.

16 apr

Zondag wilde ik onderstaand stuk plaatsen, maar wist niet zeker of ik er goed aan deed mijn verhaal te delen. Mijn persoonlijke (ingekorte) verhaal heb ik nooit echt verteld op mijn blog of Facebook, ook al besteed ik wel vaak aandacht aan Lyme. Omdat de ‘week van de teek’ voor veel opschudding heeft gezorgd besloot ik deze morgen, waarna ik nogal raar aangekeken werd, terwijl ik aan de arm van mijn vriend hangend constant door mijn benen zakte door de overprikkeling die mijn hersenen niet konden verwerken, dat ik mijn verhaal achter mijn nietszeggend uiterlijk toch wil delen met de buitenwereld. Om te laten zien dat de informatie die vaak verstrekt wordt over de 24uur regeling dat een teek in de huid moet hebben gezeten of de rode kring niet klopt. Ik had nooit verwacht zo ziek te worden en er voor de rest van mijn leven door zeer beperkt te zullen zijn. Zo vecht ik samen met al mijn Lyme lotgenoten voor een diagnose, een behandeling, een bestaanbaar leven en voor meer bekendheid dus ook al mocht je mijn lange verhaal hieronder niet willen lezen geef dan op zijn minst een like of deel dit bericht om ons bij te staan! Een half miljoen Nederlandse lymepatiënten zullen je dankbaar zijn ❤

De laatste dag van ‘de week van de teek’ 13-04-2014

Op 8 jarige leeftijd werd ik gebeten door twee teken die er hooguit een half uurtje in hebben gezeten, deze zijn er netjes uitgehaald met een tekentang zonder alcohol, nooit geen rode kring gehad, nooit geen koortsaanvallen of griepachtige verschijnselen. De dokter werd op de hoogte gebracht, maar niks aan de hand zou je dus denken! Met de jaren kreeg ik steeds meer klachten als hoofdpijnen, buikpijnen, gewrichtspijnen, vermoeidheid, concentratiestoornis, niet begrijpend kunnen lezen, maar volgens de arts normaal voor een kind in de puberteit. Dit verergerde en verergerde tot momenten dat ik opstond en naar bed ging met zware barstende hoofdpijnen, nek/schouder/rug/gewrichtspijnen, zakte snel door enkels/knieën/heupen, kon het niveau op school niet bijhouden, zware concentratiestoornis, liet mij een opdracht 15 x lezen en begreep het nog steeds niet, viel flauw om niks, liep dag in dag uit op het achterste van mijn tong, maar ik zou wel spanning hebben (op 17 jarige leeftijd!) volgens de arts. Je verwacht dat een arts verstand heeft van zaken en je probeert door te gaan met je leven, ook al was dit soms haast onmogelijk door de dagelijkse zware vermoeidheid, pijnen en vele klachten. Maar ik wilde niet zeuren, vermande en verdoofde mezelf om een poging tot een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Op 20 jarige leeftijd stortte ik volledig in en was in een aantal weken tijd niet meer in staat om te lopen, alles was zo dusdanig verkrampt en pijnscheuten waar je U tegen zei, ik was veel pijn gewend, maar dit was onmenselijk! Ik kwam doodziek op bed te liggen met zware overgevoeligheid voor licht/geluid/beweging/kortom alle prikkels, mijn gehoor was 3 x zo hard als normaal, viel 12 kilo af in een mum van tijd, tot een gewicht van 42 kilo, terwijl ik om de twee uur at anders viel ik flauw, alles om mij heen stond schots en scheef, gordijnen/muren/behang dat danste kortom ik was aan het hallucineren, zo duizelig dat de kamer om me heen draaide en niet anders kon dan liggen, kotsmisselijk, hartritmestoornis, overslaand hart, uit het niets op hol slaand hart, schokken, trillen, shaken, niet in staat normaal te kunnen communiceren, niet in staat mensen te kunnen begrijpen wat ze tegen me zeiden, disconnectie in de hersenen, verdoofde handen/voeten of heel mijn arm/benen, volledig van de wereld in een lichaam dat niet meer van mij leek moest ik overleven in een maatschappij, in een land waar de zorg zo goed leek, maar waar artsen mij niet serieus namen en durfde te zeggen dat dit alles tussen mijn oren zat, dat ik fybromyalgie zou hebben en er maar mee moest leren leven en dat ik overspannen zou zijn en maar aan de antidepressiva moest.

Vijf maanden heb ik doodziek zo met oordopjes volledig van de wereld en afhankelijk van de zorg van andere (mijn familie) in een donkere kamer gelegen, voordat Lyme überhaupt benoemd werd en nog wel door een orthomoleculaire arts (alternatief). 12 jaar TE laat komt er uit dat ik chronisch lymepatiënt ben.. Met teken die een half uur (!!) in mijn huid zaten, zonder rode kring, zonder ziekachtige verschijnselen. Mijn eerste Elisa test was positief! Eindelijk duidelijkheid zou je denken, maar niets was minder waar. Mijn arts vond het niet positief genoeg en naast de strijd voor mijn leven kwam daar de strijd naar de diagnose en behandeling die maar niet kwam. Mijn volgende test bij de neuroloog was negatief dus werd weer weg gestuurd met het zit toch tussen je oren! Bij de internist negatief en ga maar weer naar huis. Na lange tijd kreeg mijn moeder het voor elkaar dat ik naar het Lyme expertise centrum in Nijmegen mocht: testen negatief, maar gezien mijn klachten en de onbetrouwbaarheid van deze testen was Lyme zeker niet uitgesloten volgens deze arts. Geen behandeling, ze durfde het niet aan mij te behandelen zo verzwakt dat ik was met mijn 42 kilo. Daar lag je dan doodziek, in een donkere kamer, onzichtbaar, ver weg van de buitenwereld, letterlijk geheel van de wereld met een lichaam dat op was en wachtte tot het verlost werd, maar niemand, geen enkele arts, neuroloog, internist of reguliere dokter die me kon of wou helpen. Aan mijn lot over gelaten.

Op dat moment dat ik het leven niet meer zag zitten was er één man, de orthomoleculair arts, die mij serieus nam en me aan verschillende protocollen zetten vanuit Amerika gecommuniceerd met een Lyme-arts vanuit daar. Een ontzettend zware behandeling die in geen woorden te omschrijven valt, maar hij heeft mijn leven gered. Na nog vele jaren van verschillende protocollen, kuren, therapeuten en behandelingen mag ik zeggen dat het nu aardig met me gaat, geen normaal leven, dat zit er niet meer in, veel normale dingen kan ik niet, mijn hersenen en zenuwstelsel kunnen veel prikkels uit deze maatschappij niet verdragen en verwerken, maar ik ben dankbaar dat ik hier nog mag zijn!

Hierdoor hoef ik niet zielig gevonden te worden, ik hoef geen aandacht voor mijzelf, maar ik wil in laten zien dat de ziekte van Lyme zoveel erger en zoveel groter is dan veel mensen weten en denken! Ik heb zelf mee gemaakt hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen, niks meer te kunnen verdragen, niet meer op je benen te kunnen staan, dat amper iemand je gelooft, de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, iedere nacht bang te zijn dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Zo liggen er miljoenen mensen thuis over de hele wereld die niet gehoord en geholpen worden, mensen die niet hebben gevraagd om ziek te zijn, mensen die ook gewoon gevoel hebben, mensen die hopeloos zijn, mensen die alles kwijt zijn geraakt, mensen die geen geld hebben voor behandeling, er alles aan zouden willen doen om beter te worden en geen uitweg meer zien!

Ik zet me dus niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Door middel van een Lyme Protest, dat plaats zal vinden op zaterdag 17 mei 2014, van 14.00 tot 18.00 uur, op de Markt in Eindhoven, gesponsord door Stichting Hope For Lyme willen wij dat Nederland stil zal staan bij het feit dat (chronische) Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle gevolgen van dien!
http://www.lymeprotestnederland.nl/
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland?fref=ts

MeLY

Huisartspraktijk ‘De geldwolf’

20 jan

Deze morgen ging ik even mijn declaraties checken op de VGZ website, want het is toch echt alweer twee weken geleden dat ik ze opgestuurd heb en nog niks ontvangen of vernomen. Er stond nog niks op de website tussen mijn declaraties, maar tot mijn grote verbazing stond er wel dat ik op 1 januari 2014 bij mijn huisarts geweest zou zijn, en eind oktober ook al een keer, terwijl ik toch zeker weet dat ik al langer dan 6 maanden mijn gezicht daar niet heb laten zien. Mijn eerste gedachten was ‘ze zullen wel een foutje hebben gemaakt en mijn moeder met mij verwisseld hebben, maar waarom zou mama op 1 januari naar de huisarts gaan?’

Nadat ik mijn moeder gesproken had en zij mij vertelde ook al maanden niet op consult te zijn geweest pakte ik mijn telefoon maar om de VGZ zelf raad te plegen, want dan zal de fout daar wel liggen. Of natuurlijk bij maar huisarts die als tweede op mijn bellijstje stond naast wat andere mensen die gebeld zouden moeten worden deze morgen. Mijn eerste vraag ging over de declaraties die nog niet verwerkt zouden zijn of geheel onderschept bij de post wat me ook al eens eerder overkomen is. Geen zinnig antwoord kon ik hier op krijgen alleen dat het zo druk was op de declaratie-afdeling en dat het daar weleens aan kon liggen dus wacht het maar weer even af. Op mijn tweede vraag over de declaratie van de huisarts kon ze me wel een zinnig antwoord geven, want ze was er laatst dus achter gekomen dat dit ‘normaal’ zou zijn dat een huisartspraktijk dat doet. ‘Normaal..? Hoezo normaal..?’ Het is dus wettelijk toegestaan dat een huisartspraktijk een keer per kwartaal geld mag declareren, of een patiënt nou wel of niet op spreekuur is geweest, om toch nog wat geld te verdienen aan deze patiënt. Mijn bek viel er geheel van open zal ik je vertellen en met de woorden ‘Dat is echt niet normaal, dat is ronduit belachelijk, maar nu weet ik wel hoe de vork in de steel steekt! Super bedankt en een fijne dag nog’ sloot ik het gesprek af met in gedachten hier ga ik eerst een blog over schrijven, nadat ik mijn moeder ingelicht heb.

Nu kun je denken ‘Dreetje waar maak jij je druk om?’ Nou ik vind het gewoon ronduit belachelijk dat ze geld mogen declareren van een patiënt die niet eens op de praktijk geweest is. Dus of je nou wel of niet komt maakt ze geen ene reet uit, want geld verdienen ze toch wel over je rug en dat is dan nog wettelijk toegestaan ook volgens de VGZ telefoniste die het overigens ook te belachelijk voor woorden vond! Dan wordt het wel vergoed, en das maar goed ook anders hadden ze Zwelgje (nieuwe bijnaam voor draakje) aan de lijn gehad, dus hoef je het niet zelf te betalen al is dat natuurlijk ook weer onzin, want uiteindelijk betaal je het wel zelf door het forse bedrag dat iedere maand weer doodleuk, nog net zonder smiley erbij, van mijn magere bankrekening afgeschreven wordt. Dan durfden ze ook nog eens sinds dit jaar de voorwaarden voor alternatieve zorg, dat voorheen 100% vergoed werd en nu nog maar 45 euro per consult per dag!!!, te veranderen, waardoor ik alsnog veel uit mijn eigen magere portemonnee kan trekken. En ik weet nu al dat er komend jaar vaak getrokken zal moeten worden zonder dat er enigszins ook maar iets uit komt en ja dit gaat toch echt over mijn portemonnee. Het is gewoon te belachelijk voor woorden en bewijst wel weer dat deze zieke wereld niet om de gezondheid van de patiënt draait, maar om de dikke vette portemonnee van de zieke reguliere zorg/big-maffia-farmaceutische-industrie! Dus ja daar maak ik me wel boos om, want als ik al niet chronisch ziek zou zijn dan werd ik dat wel hiervan….. Fucking shame on you Nederlandse zorg!

Zo dat is er ook weer uit en nu ga ik de dag heerlijk voortzetten met een kruidentheetje, detox power juiceje en een gezonde maaltijd, want gezond, puur, eerlijk voedsel dat is het beste medicijn dat er is! Terug naar de bron ❤

Namasté, Andrea

geldwolf

%d bloggers liken dit: