Tag Archives: onzichtbaar ziek

Mei Lyme Awareness maand

4 Mei

Eindelijk is de maand Mei daar, de maand waar ik zo lang op hebben zitten wachten! Niet alleen om de zon die de tempraturen weer laat stijgen, de vogeltjes die weer volop fluiten, de bomen en struiken die weer groen kleuren, de bloemetjes die weer hun prachtige knopjes openen, de mensen die weer meer naar buiten zullen treden en de ow zo fijne tijd om weer los te komen uit die winterse cocon, niet dat we nou zo’n strenge winter hebben gehad. De maand voordat de zomer aanbreekt, de periode waarin ik me meestal op mijn best voel, maar ik merk dat dat deze periode helemaal niet het geval is helaas. Het is voor mij een periode van vallen en weer opstaan, doorgaan, ook al weet ik soms even niet meer hoe, waarmee, waarom en waarheen. Het is een periode dat de Borrelia bacterie op zijn actiefst is, in zijn delingsproces, en dat gaf ik dan de schuld dat t minder goed gaat, maar aan de andere kant merk ik zeer sterk dat dit al speelt vanaf februari en niet bepaald minder wordt met de laatste weken weer meer of zelfs nieuwe klachten. Een ziekte waar geen goede test voor is of de Borrelia nou actief is of niet, geen juiste behandelingen, geen zorg die je krijgt als het minder goed met je gaat, geen idee hebbend welke kant je nu weer op moet wordt je op jezelf aan gewezen. Onder andere ook een van de redenen waarom het afgelopen tijd hier op VeganBlissLove heel wat rustiger is geweest dan jullie misschien van mij gewend zijn en zo heb ik dus mijn aandacht en energie gestoken in de ziekte van Lyme, Awareness, niet alleen hier op mijn blog maar vooral op Facebook, de week van de teek dat erg veel stof heeft op doen waaien, de persoonlijke verhalen die naar buiten traden en zo ook de mijne, maar ondertussen zijn we ook nog ontzettend druk bezig met het Lyme protest dat er aan zitten te komen op zaterdag 17 mei a.s. op de markt in Eindhoven.

De maand mei is namelijk Lyme Awareness maand en dat wil ik eigenlijk niet onopgemerkt voorbij laten gaan! De ziekte van Lyme heeft ontzettend veel van mij afgenomen en zo dus deze periode weer, want ik breng grotendeels weer mijn tijd thuis door. Niet omdat ik dat zo graag wil, graag op de bank zit, of graag alleen thuis ben, ik ben nooit een huismus geweest, echt nooit, was altijd op pad en op avontuur uit, als je mij zocht was ik in de stad te vinden, niet in het dorpje waar ik vandaan kwam. In dat dorpje was niks te beleven, maar toen ik ziek werd was ik dankbaar dat ik in dat dorpje woonde, een zo goed als prikkelvrij dorpje, zonder drukte, zonder veel auto’s, mensen of herrie. Zelf de mildste prikkels waren al veel te veel en lieten mijn hersenen en lichaam geheel over de toeren gaan. Het is niet uit te leggen wat het met mijn lichaam deed en nu nog doet, maar dit gaat door merg en been. De vele prikkels, vooral van geluid en muziek, waar ik vroeger zo van hield werd opeens mijn grootste vijand en maken mijn leven tot op de dag van vandaag in sommige gevallen nog steeds ondraaglijk. Zo heb de laatste tijd weer veel meer last van deze prikkels naast de erge vermoeidheid en andere klachten, ze zorgen er voor dat ik thuis moet blijven, gevangen in mijn eigen huis, omdat de maatschappij uit zo ontzettend veel prikkels bestaat en ik op dit soort momenten door mijn benen zak zodra ik daarmee in aanmerking kom. Niet in staat om zelfstandig te lopen, omdat mijn benen mijn lichaam dan niet kunnen dragen net of het ze allemaal even teveel wordt. De artsen snappen hier niks van en linken het niet eens aan de ziekte van Lyme, daar wordt regulier niet over gesproken, net of het niet mag bestaan, en nu maar weer afwachten of er ook maar iets uit bloedonderzoek komt.

Voor nu weer even genoeg over mij, want ik ben maar één voorbeeldje van miljoenen mensen over de gehele wereld die dagelijks te kampen hebben met de slopende symptomen van de ziekte van Lyme, maar dus ook de vreselijk onbegrip, de slechte kennis van artsen en de uitzichtloze situaties. Een reden waarom we wereldwijd de armen in elkaar gestoken hebben en door middel van deze 2e Lyme protest dag meer bekendheid willen geven aan de ziekte van Lyme.

WIJ VRAGEN OM BEGRIP, (H)ERKENNING, BETERE VOORLICHTING, BETERE TESTEN, BETER (WETENSCHAPPELIJK) ONDERZOEK EN JUISTE ZORG EN BEGELEIDING VOOR DE (CHRONISCHE) ZIEKTE VAN LYME EN CO-INFECTIES!!

Door middel van dit Lyme Protest willen wij dat Nederland stil staat bij het feit dat (chronische) Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle ernstige gevolgen van dien! Op deze dag, die georganiseerd wordt door stichting Hope For Lyme, zullen er hopelijk vele Lymepatiënten (die het lichamelijk enigszins “kunnen”) en hun naasten naar Eindhoven komen om massaal hun stem te laten horen!

Laat de media ook hun stem horen voor de chronische Lymepatiënten in Nederland…?

Laat u ook uw stem horen..? Of staat u ons bij d.m.v. een, kleine of grote, bijdrage..?

T.n.v.: Stichting HOPE FOR LYME
Rabobank nr.: 1791.79.608
Rabobank IBAN nr.: NL06 RABO 0179 1796 08
Rabobank BIC nr.: RABONL2U
O.v.v.: Donatie Nederlands Lyme Protest

Bedankt namens mij, stichting Hope For Lyme, alle chronisch lymepatiënten en hun naasten ❤

www.lymeprotestnederland.nl
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland

VBL lymeawareness

This is my story.

16 Apr

Zondag wilde ik onderstaand stuk plaatsen, maar wist niet zeker of ik er goed aan deed mijn verhaal te delen. Mijn persoonlijke (ingekorte) verhaal heb ik nooit echt verteld op mijn blog of Facebook, ook al besteed ik wel vaak aandacht aan Lyme. Omdat de ‘week van de teek’ voor veel opschudding heeft gezorgd besloot ik deze morgen, waarna ik nogal raar aangekeken werd, terwijl ik aan de arm van mijn vriend hangend constant door mijn benen zakte door de overprikkeling die mijn hersenen niet konden verwerken, dat ik mijn verhaal achter mijn nietszeggend uiterlijk toch wil delen met de buitenwereld. Om te laten zien dat de informatie die vaak verstrekt wordt over de 24uur regeling dat een teek in de huid moet hebben gezeten of de rode kring niet klopt. Ik had nooit verwacht zo ziek te worden en er voor de rest van mijn leven door zeer beperkt te zullen zijn. Zo vecht ik samen met al mijn Lyme lotgenoten voor een diagnose, een behandeling, een bestaanbaar leven en voor meer bekendheid dus ook al mocht je mijn lange verhaal hieronder niet willen lezen geef dan op zijn minst een like of deel dit bericht om ons bij te staan! Een half miljoen Nederlandse lymepatiënten zullen je dankbaar zijn ❤

De laatste dag van ‘de week van de teek’ 13-04-2014

Op 8 jarige leeftijd werd ik gebeten door twee teken die er hooguit een half uurtje in hebben gezeten, deze zijn er netjes uitgehaald met een tekentang zonder alcohol, nooit geen rode kring gehad, nooit geen koortsaanvallen of griepachtige verschijnselen. De dokter werd op de hoogte gebracht, maar niks aan de hand zou je dus denken! Met de jaren kreeg ik steeds meer klachten als hoofdpijnen, buikpijnen, gewrichtspijnen, vermoeidheid, concentratiestoornis, niet begrijpend kunnen lezen, maar volgens de arts normaal voor een kind in de puberteit. Dit verergerde en verergerde tot momenten dat ik opstond en naar bed ging met zware barstende hoofdpijnen, nek/schouder/rug/gewrichtspijnen, zakte snel door enkels/knieën/heupen, kon het niveau op school niet bijhouden, zware concentratiestoornis, liet mij een opdracht 15 x lezen en begreep het nog steeds niet, viel flauw om niks, liep dag in dag uit op het achterste van mijn tong, maar ik zou wel spanning hebben (op 17 jarige leeftijd!) volgens de arts. Je verwacht dat een arts verstand heeft van zaken en je probeert door te gaan met je leven, ook al was dit soms haast onmogelijk door de dagelijkse zware vermoeidheid, pijnen en vele klachten. Maar ik wilde niet zeuren, vermande en verdoofde mezelf om een poging tot een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Op 20 jarige leeftijd stortte ik volledig in en was in een aantal weken tijd niet meer in staat om te lopen, alles was zo dusdanig verkrampt en pijnscheuten waar je U tegen zei, ik was veel pijn gewend, maar dit was onmenselijk! Ik kwam doodziek op bed te liggen met zware overgevoeligheid voor licht/geluid/beweging/kortom alle prikkels, mijn gehoor was 3 x zo hard als normaal, viel 12 kilo af in een mum van tijd, tot een gewicht van 42 kilo, terwijl ik om de twee uur at anders viel ik flauw, alles om mij heen stond schots en scheef, gordijnen/muren/behang dat danste kortom ik was aan het hallucineren, zo duizelig dat de kamer om me heen draaide en niet anders kon dan liggen, kotsmisselijk, hartritmestoornis, overslaand hart, uit het niets op hol slaand hart, schokken, trillen, shaken, niet in staat normaal te kunnen communiceren, niet in staat mensen te kunnen begrijpen wat ze tegen me zeiden, disconnectie in de hersenen, verdoofde handen/voeten of heel mijn arm/benen, volledig van de wereld in een lichaam dat niet meer van mij leek moest ik overleven in een maatschappij, in een land waar de zorg zo goed leek, maar waar artsen mij niet serieus namen en durfde te zeggen dat dit alles tussen mijn oren zat, dat ik fybromyalgie zou hebben en er maar mee moest leren leven en dat ik overspannen zou zijn en maar aan de antidepressiva moest.

Vijf maanden heb ik doodziek zo met oordopjes volledig van de wereld en afhankelijk van de zorg van andere (mijn familie) in een donkere kamer gelegen, voordat Lyme überhaupt benoemd werd en nog wel door een orthomoleculaire arts (alternatief). 12 jaar TE laat komt er uit dat ik chronisch lymepatiënt ben.. Met teken die een half uur (!!) in mijn huid zaten, zonder rode kring, zonder ziekachtige verschijnselen. Mijn eerste Elisa test was positief! Eindelijk duidelijkheid zou je denken, maar niets was minder waar. Mijn arts vond het niet positief genoeg en naast de strijd voor mijn leven kwam daar de strijd naar de diagnose en behandeling die maar niet kwam. Mijn volgende test bij de neuroloog was negatief dus werd weer weg gestuurd met het zit toch tussen je oren! Bij de internist negatief en ga maar weer naar huis. Na lange tijd kreeg mijn moeder het voor elkaar dat ik naar het Lyme expertise centrum in Nijmegen mocht: testen negatief, maar gezien mijn klachten en de onbetrouwbaarheid van deze testen was Lyme zeker niet uitgesloten volgens deze arts. Geen behandeling, ze durfde het niet aan mij te behandelen zo verzwakt dat ik was met mijn 42 kilo. Daar lag je dan doodziek, in een donkere kamer, onzichtbaar, ver weg van de buitenwereld, letterlijk geheel van de wereld met een lichaam dat op was en wachtte tot het verlost werd, maar niemand, geen enkele arts, neuroloog, internist of reguliere dokter die me kon of wou helpen. Aan mijn lot over gelaten.

Op dat moment dat ik het leven niet meer zag zitten was er één man, de orthomoleculair arts, die mij serieus nam en me aan verschillende protocollen zetten vanuit Amerika gecommuniceerd met een Lyme-arts vanuit daar. Een ontzettend zware behandeling die in geen woorden te omschrijven valt, maar hij heeft mijn leven gered. Na nog vele jaren van verschillende protocollen, kuren, therapeuten en behandelingen mag ik zeggen dat het nu aardig met me gaat, geen normaal leven, dat zit er niet meer in, veel normale dingen kan ik niet, mijn hersenen en zenuwstelsel kunnen veel prikkels uit deze maatschappij niet verdragen en verwerken, maar ik ben dankbaar dat ik hier nog mag zijn!

Hierdoor hoef ik niet zielig gevonden te worden, ik hoef geen aandacht voor mijzelf, maar ik wil in laten zien dat de ziekte van Lyme zoveel erger en zoveel groter is dan veel mensen weten en denken! Ik heb zelf mee gemaakt hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen, niks meer te kunnen verdragen, niet meer op je benen te kunnen staan, dat amper iemand je gelooft, de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, iedere nacht bang te zijn dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Zo liggen er miljoenen mensen thuis over de hele wereld die niet gehoord en geholpen worden, mensen die niet hebben gevraagd om ziek te zijn, mensen die ook gewoon gevoel hebben, mensen die hopeloos zijn, mensen die alles kwijt zijn geraakt, mensen die geen geld hebben voor behandeling, er alles aan zouden willen doen om beter te worden en geen uitweg meer zien!

Ik zet me dus niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Door middel van een Lyme Protest, dat plaats zal vinden op zaterdag 17 mei 2014, van 14.00 tot 18.00 uur, op de Markt in Eindhoven, gesponsord door Stichting Hope For Lyme willen wij dat Nederland stil zal staan bij het feit dat (chronische) Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle gevolgen van dien!
http://www.lymeprotestnederland.nl/
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland?fref=ts

MeLY

Verjaardag naar mijn hart ❤

27 Dec

Vandaag vier ik mijn verjaardag. Niet voor mensen om me heen, maar met mezelf en mijn vriend. Mijn beste vriend op allerlei verschillende manieren. Degene waar ik onvoorwaardelijk veel van hou, degene waar ik alles aan kan vertellen en mee kan delen, degene die in een oogopslag aan mij kan zien hoe het gaat, degene waarbij ik geheel mezelf kan zijn, degene die geen woorden nodig heeft om mij te begrijpen, degene die altijd voor mij klaar stond en staat als ik hem het hardst nodig heb, degene die ook onvoorwaardelijk veel van mij houd.
Mijn vriend!

Vandaag word ik 26 jaar. Getallen zeggen mij persoonlijk niet zo veel, want het heeft in mijn ogen geen waarde. Het zegt niks over de persoon hoe deze in elkaar steekt, hoever een ontwikkeling van binnen plaats heeft gevonden of wat diegene meegemaakt heeft in het leven. Het zegt puur alleen hoeveel jaar diegene op deze planeet bestaat. Mijn 26e jaar viering op Aarde.

Het is ergens ook zeer confronterend als ik dit getal zo zie staan. Ik ga alweer mijn 6e jaar in van ziek zijn door lyme en co, van een oneerlijke strijd, van een aan thuisgebonden bestaan. En na zoveel jaren aan de zijlijn te leven van de maatschappij heb ik eigenlijk maar één wens! Onvoorstelbaar veel mensen met chronisch Lyme en onzichtbare ziektes hebben deze wens. En die wens luid: beter worden al is het maar tot een bepaalde hoogte dat een enigszins ‘normaal’ leven mogelijk is. Een wens waarin ik om op mijn verjaardag nog een keer helemaal los te gaan op fijne harde muziek, de benen onder mijn lichaam uit te dansen zonder er doorheen te zakken, met een fles champagne te proosten op een nieuw zorgeloos jaar, een kater te hebben van alcohol in plaats van Borrelia gif, een wens die waarschijnlijk nooit uit gaat komen zo realistisch als ik ben, maar zeer fijn om er over na te denken. Daarnaast wens ik meer bekendheid over Lyme en co, meer erkenning en herkenning, betere testen, betrouwbare diagnoses, goede behandelplannen en meer respect voor onzichtbare ziektes!

Vandaag is het mijn dag, onze dag, maar ook een spannende dag voor vele met mij. Een zeer spannende dag voor een andere vriend van mij! Een dag van de uitzending waar veel mensen op hebben zitten wachten. Een uitzending van ‘Recht uit het hart’ waarin Joshua Verhoeven zijn verhaal doet over zijn strijd met de ziekte van Lyme en co. Zijn onmenselijk strijd, niet alleen tegen Borrelia en co zelf, maar ook een strijd tegen de onmacht en onrecht dat hem wordt aangedaan en waarom hij de stichting Hope For Lyme heeft opgericht. Afgelopen zondag 22 december waren de opnames hiervan en ik wilde dit voor geen goud missen, want mijn (lyme)vriend moest ik natuurlijk bijstaan daar was geen twijfel over mogelijk.

Vanavond zal, precies op mijn verjaardag, een waardevol verjaardagscadeau, een deel van mijn wens uitkomen door een mooi begin aan meer bekendheid over de sluipmoordenaar genaamd de ziekte van Lyme.

De uitzending is vandaag, vrijdag 27 december, om 18.50 uur Nederland 2 ‘Recht uit het hart’

Maar nu ga ik, samen met mijn vriend, eerst genieten van een dagje rust, liefde en een modderig rassoul ❤

Namasté, Andrea

‘De gezonde mens heeft duizend wensen, de zieke slechts één’

VBL

Gezondheid, liefde en geluk!

21 Dec

De maand van lichtjes, gezelligheid en warmte is alweer een tijdje aangebroken, mijn favoriete tijd van het jaar op de zomer na dan, de kerstboom stond bij ons al paraat voor Sinterklaas überhaupt vertrokken was, de naaldje beginnen al krom te trekken, vallen uit, liggen door het hele huis en zelfs in bed zijn ze terug te vinden, de kerstkaarten zitten nog steeds in het plasticfolie en beter bewaar ik ze maar tot volgend jaar, de kersthapjes zijn al verzonnen maar of ze gaan lukken is nog de vraag, gisteravond als verassing nog even rond geslenterd op de Candle Light avond nadat mijn pony weer geknipt was, yes she is back!, de kerstlichtjes in de boom gelukkig nog steeds branden ondanks ik het snoer door had geknipt, de sneeuw nog op zich laat wachten wat ik eigenlijk niet perse zo erg vind, het jaar voorbij gevlogen is wat ik nu pas echt realiseer, over precies 6 dagen ik alweer een jaar ouder word wat ik knallend wilde vieren, een kuuroordje is dan ook zeker geen straf en nee ik vertel niet welke en waar, 3 dagen daarna VeganBlissLove precies één jaar bestaat waarin ik afgelopen jaar mijn hart en ziel gestoken heb in alweer 85 blogs, op de laatste dag van het jaar ik stiekem oliebollen ga eten die mijn papa zo lekker maakt en Oud & Nieuw toch hopelijk een mooi feestje mag worden met bubbels uit mijn spa rood fles, Proost!

Ik wens iedereen hele fijne feestdagen en alvast een gelukkig nieuwjaar!
Niet alleen een jaar, maar een heel leven met liefdevolle en gelukzalige momenten om te delen met de mensen waar je van houd. Dat je wensen uit mogen komen en de voornemens/doelen voor het nieuwe jaar haalbaar zullen zijn, zodat je volgend jaar op dit zelfde moment met een tevreden glimlach terug zult kijken op 2014.

Mijn wens is meer duidelijkheid, meer begrip, meer respect en meer erkenning voor onzichtbare ziektes en hoop uit de grond van mijn hart dat 2014 een nieuw begin mag zijn met een stijgende lijn in de gezondheid van al mijn mede lymies en chronisch zieken! ❤

Namasté, Andrea

Kerstmis

%d bloggers liken dit: