Tag Archives: Ziekenhuis

This is my story.

16 apr

Zondag wilde ik onderstaand stuk plaatsen, maar wist niet zeker of ik er goed aan deed mijn verhaal te delen. Mijn persoonlijke (ingekorte) verhaal heb ik nooit echt verteld op mijn blog of Facebook, ook al besteed ik wel vaak aandacht aan Lyme. Omdat de ‘week van de teek’ voor veel opschudding heeft gezorgd besloot ik deze morgen, waarna ik nogal raar aangekeken werd, terwijl ik aan de arm van mijn vriend hangend constant door mijn benen zakte door de overprikkeling die mijn hersenen niet konden verwerken, dat ik mijn verhaal achter mijn nietszeggend uiterlijk toch wil delen met de buitenwereld. Om te laten zien dat de informatie die vaak verstrekt wordt over de 24uur regeling dat een teek in de huid moet hebben gezeten of de rode kring niet klopt. Ik had nooit verwacht zo ziek te worden en er voor de rest van mijn leven door zeer beperkt te zullen zijn. Zo vecht ik samen met al mijn Lyme lotgenoten voor een diagnose, een behandeling, een bestaanbaar leven en voor meer bekendheid dus ook al mocht je mijn lange verhaal hieronder niet willen lezen geef dan op zijn minst een like of deel dit bericht om ons bij te staan! Een half miljoen Nederlandse lymepatiënten zullen je dankbaar zijn ❤

De laatste dag van ‘de week van de teek’ 13-04-2014

Op 8 jarige leeftijd werd ik gebeten door twee teken die er hooguit een half uurtje in hebben gezeten, deze zijn er netjes uitgehaald met een tekentang zonder alcohol, nooit geen rode kring gehad, nooit geen koortsaanvallen of griepachtige verschijnselen. De dokter werd op de hoogte gebracht, maar niks aan de hand zou je dus denken! Met de jaren kreeg ik steeds meer klachten als hoofdpijnen, buikpijnen, gewrichtspijnen, vermoeidheid, concentratiestoornis, niet begrijpend kunnen lezen, maar volgens de arts normaal voor een kind in de puberteit. Dit verergerde en verergerde tot momenten dat ik opstond en naar bed ging met zware barstende hoofdpijnen, nek/schouder/rug/gewrichtspijnen, zakte snel door enkels/knieën/heupen, kon het niveau op school niet bijhouden, zware concentratiestoornis, liet mij een opdracht 15 x lezen en begreep het nog steeds niet, viel flauw om niks, liep dag in dag uit op het achterste van mijn tong, maar ik zou wel spanning hebben (op 17 jarige leeftijd!) volgens de arts. Je verwacht dat een arts verstand heeft van zaken en je probeert door te gaan met je leven, ook al was dit soms haast onmogelijk door de dagelijkse zware vermoeidheid, pijnen en vele klachten. Maar ik wilde niet zeuren, vermande en verdoofde mezelf om een poging tot een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Op 20 jarige leeftijd stortte ik volledig in en was in een aantal weken tijd niet meer in staat om te lopen, alles was zo dusdanig verkrampt en pijnscheuten waar je U tegen zei, ik was veel pijn gewend, maar dit was onmenselijk! Ik kwam doodziek op bed te liggen met zware overgevoeligheid voor licht/geluid/beweging/kortom alle prikkels, mijn gehoor was 3 x zo hard als normaal, viel 12 kilo af in een mum van tijd, tot een gewicht van 42 kilo, terwijl ik om de twee uur at anders viel ik flauw, alles om mij heen stond schots en scheef, gordijnen/muren/behang dat danste kortom ik was aan het hallucineren, zo duizelig dat de kamer om me heen draaide en niet anders kon dan liggen, kotsmisselijk, hartritmestoornis, overslaand hart, uit het niets op hol slaand hart, schokken, trillen, shaken, niet in staat normaal te kunnen communiceren, niet in staat mensen te kunnen begrijpen wat ze tegen me zeiden, disconnectie in de hersenen, verdoofde handen/voeten of heel mijn arm/benen, volledig van de wereld in een lichaam dat niet meer van mij leek moest ik overleven in een maatschappij, in een land waar de zorg zo goed leek, maar waar artsen mij niet serieus namen en durfde te zeggen dat dit alles tussen mijn oren zat, dat ik fybromyalgie zou hebben en er maar mee moest leren leven en dat ik overspannen zou zijn en maar aan de antidepressiva moest.

Vijf maanden heb ik doodziek zo met oordopjes volledig van de wereld en afhankelijk van de zorg van andere (mijn familie) in een donkere kamer gelegen, voordat Lyme überhaupt benoemd werd en nog wel door een orthomoleculaire arts (alternatief). 12 jaar TE laat komt er uit dat ik chronisch lymepatiënt ben.. Met teken die een half uur (!!) in mijn huid zaten, zonder rode kring, zonder ziekachtige verschijnselen. Mijn eerste Elisa test was positief! Eindelijk duidelijkheid zou je denken, maar niets was minder waar. Mijn arts vond het niet positief genoeg en naast de strijd voor mijn leven kwam daar de strijd naar de diagnose en behandeling die maar niet kwam. Mijn volgende test bij de neuroloog was negatief dus werd weer weg gestuurd met het zit toch tussen je oren! Bij de internist negatief en ga maar weer naar huis. Na lange tijd kreeg mijn moeder het voor elkaar dat ik naar het Lyme expertise centrum in Nijmegen mocht: testen negatief, maar gezien mijn klachten en de onbetrouwbaarheid van deze testen was Lyme zeker niet uitgesloten volgens deze arts. Geen behandeling, ze durfde het niet aan mij te behandelen zo verzwakt dat ik was met mijn 42 kilo. Daar lag je dan doodziek, in een donkere kamer, onzichtbaar, ver weg van de buitenwereld, letterlijk geheel van de wereld met een lichaam dat op was en wachtte tot het verlost werd, maar niemand, geen enkele arts, neuroloog, internist of reguliere dokter die me kon of wou helpen. Aan mijn lot over gelaten.

Op dat moment dat ik het leven niet meer zag zitten was er één man, de orthomoleculair arts, die mij serieus nam en me aan verschillende protocollen zetten vanuit Amerika gecommuniceerd met een Lyme-arts vanuit daar. Een ontzettend zware behandeling die in geen woorden te omschrijven valt, maar hij heeft mijn leven gered. Na nog vele jaren van verschillende protocollen, kuren, therapeuten en behandelingen mag ik zeggen dat het nu aardig met me gaat, geen normaal leven, dat zit er niet meer in, veel normale dingen kan ik niet, mijn hersenen en zenuwstelsel kunnen veel prikkels uit deze maatschappij niet verdragen en verwerken, maar ik ben dankbaar dat ik hier nog mag zijn!

Hierdoor hoef ik niet zielig gevonden te worden, ik hoef geen aandacht voor mijzelf, maar ik wil in laten zien dat de ziekte van Lyme zoveel erger en zoveel groter is dan veel mensen weten en denken! Ik heb zelf mee gemaakt hoe het is om 24/7 geïnvalideerd op bed te moeten liggen, niks meer te kunnen verdragen, niet meer op je benen te kunnen staan, dat amper iemand je gelooft, de regulier zorg je als een baksteen laat vallen, iedere nacht bang te zijn dat er geen volgende dag meer komt en dit eigenlijk niet zo erg vind omdat je het leven zo niet meer ziet zitten. Zo liggen er miljoenen mensen thuis over de hele wereld die niet gehoord en geholpen worden, mensen die niet hebben gevraagd om ziek te zijn, mensen die ook gewoon gevoel hebben, mensen die hopeloos zijn, mensen die alles kwijt zijn geraakt, mensen die geen geld hebben voor behandeling, er alles aan zouden willen doen om beter te worden en geen uitweg meer zien!

Ik zet me dus niet in voor mezelf, maar voor alle lymepatiënten die er nog wel zo bij liggen, die niet in staat zijn om voor zichzelf te spreken, die niet in staat zijn om de buitenwereld te laten zien wat er werkelijk achter de voordeur gebeurt, die niet in staat zijn om zelf op te staan, omdat ze vechten voor hun leven tegen een ziekte die geen genade kent!

Door middel van een Lyme Protest, dat plaats zal vinden op zaterdag 17 mei 2014, van 14.00 tot 18.00 uur, op de Markt in Eindhoven, gesponsord door Stichting Hope For Lyme willen wij dat Nederland stil zal staan bij het feit dat (chronische) Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle gevolgen van dien!
http://www.lymeprotestnederland.nl/
https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland?fref=ts

MeLY

MRI van Dr wie??

3 sep

Nadat ik bij het stoplicht mijn mooie blauwpaarse, tja kan geen keuze maken tussen deze twee kleuren, bolide tot stilstand had gebracht, het knipperlicht aan had staan naar links en wachtte tot het stoplicht op groen zou springen, wat het al vrij snel deed, de versnelling in zijn 1 wist te zetten en alsof de automatische piloot zijn werk deed ik gas gaf realiseerde ik me net op tijd dat ik niet naar links aan het sturen was en recht in de koplampen, die overigens niet aanstonden want het was pas half 2 ’s middags, inkeek en tegen mezelf zei ‘fuck Dreetje what the fuck doe je gek?’ en draaide gauw het stuur naar links nog net met wat moeite de straat in kunnen rijden. Zag nog dat de mensen tegenover me mij nogal vreemd aankeken van ‘Meisje gaat het wel goed met je?? De AA is die kant op hor!’ Poehhh dat was even een partij wazig net of ik geen controle meer had en in een of andere slecht B film zat genaamd ‘Brain accident’.

Ok ik was onderweg naar het ziekenhuis voor een MRI scan van mijn hersenen wat na dit incident opeens helemaal niet meer zo’n verkeerd idee leek! Heb hier niet eens zelf om gevraagd, maar mijn internist vond het zelf wel een goed plan, nadat ik hem vertelde al een aantal keer een doof gevoel te hebben gehad aan de zijkant van mijn hoofd en de zijkanten van mijn voeten inclusief kleine teen nogal anders aanvoelen plus mijn neus die al langere tijd aanvoelt als een babyneusje, Ja I know dat klinkt raar en zo voelt het ook! Dan verwacht ik maar niks van de scan, aangezien er een aantal jaar terug ook niks op te zien was toen ik alle kanten op spacede van de hallucinaties en mijn handen/voeten vaak zat niet voelde. Aan de ene kant natuurlijk wel een prettig idee dat ze toen niks zagen, maar aan de andere kant was het zwaar klote in de zin dat ze me toen dus helemaal niet serieus namen! Deze internist neemt mij serieus qua het Hemochromatose verhaal, maar van Lyme heeft hij geen verstand zoals die zelf zegt dus veegt het ook liever van tafel dan in te zien dat dat waarschijnlijk een oorzaak is dat ik nu al last heb van teveel ijzer in mijn cellen. (Normaal gesproken krijgt een vrouw hier pas last van na de menopauze, omdat ze zichzelf behandeld met de menstruatie).

Eenmaal veilig in het ziekenhuis aangekomen, me te hebben ingecheckt, stond de iets wat chagrijnige assistent me al op te wachten en kon ik meteen door het kleine kleedkamertje in waar ik bijna tegen haar wou zeggen op z’n Bosch ‘Vrouwke kunde nie lachen?’ Maar in plaats daarvan gooide ik eruit ‘Mevrouw krijg ik wat ingespoten?’ aangezien een lymie mij hierop had gewezen en ik nog tegen haar had gezegd dat zal vast niet zo zou zijn, was haar antwoord ‘Ja’, waarop ik, zo eigenwijs als ik ben, zei ‘Dat wil ik niet!’ Na heel wat op en neer gekaatste woorden kwam het erop neer dat zij dacht mijn lichaam beter te kennen en dat ik mezelf ziek praat, omdat andere mensen dat ook deden. Ze hadden laatst een nieuw middel en de eerste maand stroomde de negatieve reacties binnen van mensen die er klachten van hadden gekregen, terwijl het daarna niet meer gebeurde waar zij uit concludeerde dat het tussen hun oren zat. Terwijl ik dacht offff jullie hebben gezegd dat het een nieuw middel is en het graag horen als er iets mankeert..?! Dat zei ik dan maar niet al floepte er wel iets uit in de trant dat ze dan niet moeten zeggen dat het een nieuw middel is wat ze gaan inspuiten. Maargoed nieuw middel of niet het is en het blijft troep en nadat ik haar even goed duidelijk had gemaakt dat ik de ziekte van Lyme heb, mega overgevoelig ben voor lichaamsvreemde stoffen en ik mijn lichaam toch wel wat beter ken dan zij antwoorde ze ‘Denk er dan nog even over na als je je schoenen, broek, bh en sieraden uit/af doet’.

Ok daar lag ik dan met mijn hoofd in een soort van blok, mijn haren in een netje, oordoppen diep in mijn oren gewormd met daar overheen zo’n bouwvakkersoorbeschermer (hoe heet zoiets?) in een tunnel die tering veel kabaal maakte, waarvan ik af en toe dacht gaat het alarm nou af? Ik bleef gewoon netjes stil liggen en probeerde de sudoku op te lossen die ik via een spiegeltje zag aan de andere opening van de tunnel wat nog vrij lastig was door 1. het spiegeltje niet helemaal goed stond dus ik de laatste rij niet geheel zag 2. ik niet helder na kon denken door de herrie 3. er geen pen aanwezig was en dit alles vormt 4. ik de cijfers niet kon onthouden. Dus toen ik uiteindelijk de tunnel uit kwam met een zwaar dronken-mans-duizel-hoofd, een loei harde piep in mijn oren, koppijn waar je niet goed van werd en dan ook nog eens met een onopgeloste sudoku puzzel! Het spijt me zeer internist, maar ik was blij dat ik die zooi niet ingespoten had gekregen, aangezien ik in voor mij ‘normale’ toestand bijna de tegenliggers ramde wil ik niet weten hoe de weg naar huis anders verlopen was. Als hij dat nou van te voren even aangekondigd had was ik niet zo moeilijk, want als het moet dan moet het, maar dan was ik niet alleen gegaan, had ik gezorgd dat iemand reed, mijn boodschappen al gedaan waren en er een chefkok in de keuken stond voor het geval dat ik van pampus op de bank zou belanden.

Goed morgen krijg ik de uitslag, waar ik overigens niks van verwacht, en zal ik wel horen of mijn internist, die mij al een apart geval vindt, blij was met mijn actie ja of nee. Dan gaan we meteen maar eens even een goede babbel houden over hoe nu verder, want hij is eigenlijk ook maar een zak hooi wat ik misschien niet mag zeggen, maar weldegelijk denk! Omdat hij een witte jas aan heeft wil nog niet zeggen dat hij alles weet en ok hij is ook maar eens mens, maar ik word zo moe van mensen die artsen op een voetstuk zetten. Ja het zijn ook maar mensen inderdaad en ja die maken ook fouten! Ik wou dat ik nooit naar hem geluisterd had, gelukkig luistert hij nu wel naar mij en neemt me serieus, houd mijn bloed in de gaten en hopelijk komen we tot een compromis van alternatief in combi met regulier.

Soms hoor ik mensen zeggen dat ze het gevaarlijk of dom vinden als mensen zelf doktoren, maar ik vind dat zelf tot een bepaalde hoogte juist heel erg goed. Inzicht in je eigen lichaam, wat er gaande is en hoe het mechanisme werkt met daarnaast jij voelt zelf het beste hoe je lichaam ergens op reageert. Ieder mens is anders, ieder lichaam is anders, ieder zijn gevoel/beleving is anders dus hebben ook een andere aanpak/dosering/maatstaaf nodig en met sommige ziektes zal je wel moeten! Weer een ziekte erbij waar mijn internist niks mee kan op aderlaten, dat mij doodziek maakt, of zware medicatie, die mijn nieren zullen beschadigen, na dan is het toch juist slim om door middel van een natuurlijk supplement proberen het ijzer te binden en mijn lichaam uit te krijgen..? Tja het is en het blijft een experiment, maar dat is regulier niet anders.

Bij deze kan ik het weer eens zeggen ‘How can you know it if you dont even try..?’

Namasté, Dr Dre

Vegan

%d bloggers liken dit: